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Comment être mère d’enfants autistes a changé le cours de ma carrière

Comment être mère d’enfants autistes a changé le cours de ma carrière


En 2008 mon 1er enfant est né.

Je venais de quitter Microsoft. Je pensais pouvoir rapidement lancer mon activité de coaching en études de marché pour PME.

Mais ça ne s’est pas passé comme ça.

😞 Mon enfant s’est révélé avoir des besoins complexes, je n’ai pas dormi pendant 3 ans et j’ai du donc m’adapter.

Pendant 6 ans j’ai été mère au foyer

  • J’ai vu ma ‘valeur’ baisser dans l’opinion de l’entourage.
  • J’ai vu l’incompréhension de certains, qui ne voyaient pas pourquoi je ne déléguais pas tout à une nounou et je ne retournais pas travailler
  • J’ai perdu le contact avec mon cercle professionnel


J’ai ensuite lancé plusieurs projets, en tant qu’entrepreneuse.

J’ai changé de voie plusieurs fois. Je me suis vautrée pas mal. Je doutais beaucoup.

Et puis un jour j’ai rejoint, ‘par accident’, une équipe de coach en lean startup pour un grand groupe en pleine transformation.

La méthode pour aider les entreprises à valider et faire grossir leur projet rapidement.

Cette approche combinait presque toutes mes compétences : comprendre les besoins des clients, transformer un problème complexe en petit morceaux simples, accompagner les équipes dans la mise en oeuvre de leur projet, utiliser un mode de pensée ‘out of the box’

J’étais ravie
L’aventure a duré 6 ans. J’ai adoré.

Elle a du s’arrêter car j’ai choisi de prioriser la santé mentale de mes atypiques.

J’avoue que ça a été un coup dur 😭. J’avais vraiment trouvé ma voie.

Mais tout concilier parfois n’est pas possible. Surtout si on ne veut pas soi-même exploser en vol.

🚀 Et puis il y a 9 mois, j’ai lancé Hapyk.

Une entreprise montée en quelques semaines. A la Lean Startup.

Qui capitalise sur
– tout ce que j’ai fait dans ma vie pro et
– mes milliers d’heures de recherche et d’expérience dans ma vie perso.

❇️ Une offre que j’aurais aimé avoir il y a plusieurs années car elle m’aurait probablement évité beaucoup de galère, de temps perdu et de souffrance.

Hapyk est encore jeune et sa croissance débutante.

Je doute encore beaucoup, j’ai pas toujours autant de temps que j’aimerais, mais je continue à avancer.

♥️ Parce que ce que je fais a du sens pour moi.
☀️ Parce que je veux éviter au maximum de femmes les mêmes galères.
💪 Parce que je veux redonner du pouvoir aux mères qui souvent doutent de leurs compétences face à un enfant différent.

Si il y a une chose que j’ai appris, c’est qu’il faut ne jamais lâcher ses valeurs.

Et transmettre et inspirer fait partie de mon ADN.

Quand tout va mal, il ne reste souvent plus que ça.

Et quand ça va mieux, c’est ton tremplin.

Quand tu te sens coincée ou démoralisée, appuie-toi sur tes valeurs, elles te guideront

Nos enfants sont-ils intoxiqués aux écrans?

Nos enfants sont-ils intoxiqués aux écrans?

Il ne se passe pas un seul jour sans que quelque part sur internet, on parle des écrans. 

De leur dangerosité, de combien ils affectent négativement notre santé mentale et physique et évidemment, on lit la même chose voire pire sur les écrans et les enfants.

Et surtout on attribue beaucoup de pouvoir à ses écrans : ce sont les nouveaux ennemis à abattre dans une société où plus rien ne fonctionne sans…

Le truc c’est que LES écrans, ça ne veut pas dire grand-chose.

Et l’autre truc, c’est que nos enfants autistes ou TDAH, les écrans, ils ADOOOOORENT ça. Encore plus qu’un enfant lambda (même s’il y a des exceptions, j’en connais).

Et du coup, face à cette déferlante anti-écran (avec un niveau de preuve de toxicité relative) et à l’amour que nos enfants vouent aux dessins animés, Minecraft ou autre Discord, en tant que parent d’atypiques on ne peut que se sentir la PIRE mère du monde.

On intoxique nos enfants. Encore plus que les autres….😱

Sauf qu’en fait, c’est ne pas comprendre que l’usage des écrans, certes ça peut poser question et ça peut être trop mais c’est surtout un symptôme.

D’une époque et d’une culture (et là, on n’y peut pas grand-chose)

Mais aussi d’un ou des besoins de nos chers enfants TSA ou TDAH.

Déjà, quand on parle d’écrans, il y a de nombreux usages :

Usage des écrans relativement PASSIF

  • Consommer du contenu ‘aléatoire’ : YouTube, Tiktok, IG, Snapchat etc. Là y’a le pire (le scrolling infini) et le meilleur (maman, j’ai trouvé une super vidéo sur le mode de vie des pingouins).
  • Se divertir en mode TV : Regarder un film, une série ou un dessin animé – plutôt passif mais peut être partagé.

Usage des écrans SOCIAL et ACTIF

  • Jeux vidéo en équipe : les jeux vidéo multi joueurs (type Fortnite, Roblox, Clash of Clan)
  • Socialiser : échanges écrits sur les réseaux sociaux, en MP ou en vocal sur Discord par ex pour les gamers, l’email.

Usage des écrans ACTIF

  • Apprendre : Youtube sur un sujet précis avec des vidéos d’experts ou alors pour les tutos (vidéo modelling, prouvé comme efficace chez les enfants autistes), applications dédiés (type Duolinguo, etc),
  • Créer : montage vidéo, audio, art digital, minecraft, musique, code…

Sur base de cette liste non exhaustive, on voit que majoritairement, ce qu’on fait sur des écrans peut être très intéressant et bénéfique.

Les vrais problèmes sont probablement : 

  • la consommation ‘aléatoire’ sans but précis et alimentée par les algos addictifs qui proposent toujours une nouvelle vidéo et 
  • ce qu’on ne fait pas d’autre quand on est sur un écran – hein toi là, qui me lit, tu voulais pas sortir te promener ? 😜

Mis à part que les écrans c’est vaste, quand on parle de nos enfants, ils ont des attraits très spécifiques pour eux :

C’est un monde PREVISIBLE

Quand on allume sa tablette ou qu’on va sur Youtube, on sait comment ça va commencer et finir. Et les designers d’applications font tout pour encourager cela. Et cette prévisibilité est très attirante pour nos enfants.

C’est un monde LOGIQUE

Notamment dans les jeux vidéo – il y a des règles et il n’y a pas d’exception à la règle. Et en plus y’a souvent un tuto au début pour que tu comprennes bien.
 

Les applications et les jeux vidéo sont VALORISANTS

Ils utilisent les mêmes principes que le fameux ABA – le renforcement positif, le façonnage etc. dans un environnement où chaque étape a été pensée pour être accessible au juste niveau (pas trop dur, pas trop facile). Avec comme seul juge la machine. 
 

C’est un lieu où ils peuvent interagir avec moins d’infos à traiter

Par écrit, sans devoir regarder la personne, la relation peut être plus fluide pour un ado. En vocal en jouant à un jeu vidéo en équipe, il y a ce focus sur l’audio (casque) et le jeu.

C’est un lieu où on voit moins leurs différences (de comportements, de langage) et où on peut être valorisé pour ses compétences ou connaissances
 

Du coup ça semble logique qu’ils y soient attachés !

Cela veut aussi dire que si ton enfant est très voire trop branché écrans, une façon de rééquilibrer les choses c’est de passer en revue son quotidien et voir si tu peux rajouter

  • De la prévisibilité (planning visuel, routines etc.)
  • Expliciter plus des règles implicites 
    (par ex en débriefant une série TV ou en faisant le TUTO Douche pour qu’il mémorise les étapes)
  • Valoriser ce qu’il ou elle fait au quotidien, et parfois faire des cadeaux surprise, pour saluer un effort. Les économies de jetons peuvent aussi très bien fonctionner chez les plus jeunes mais on peut aussi valoriser avec un merci, un ‘j’ai vu que tu avais mis tes chaussettes tout seul ! tu peux être fier’)
  • S’inspirer de la communication non-‘classique’ pour par ex communiquer avec l’ado par Texto plutôt qu’en face à face

Cela dit, si ton ado ou pré-ado est vraiment totalement dans ses écrans, c’est que probablement il ou elle y a trouvé refuge et là, à toi d’investiguer ce qui lui arrive.

Cette semaine lors d’un Atelier Hapyk Coaching, on a échangé sur ce sujet et on était nombreux avec des ados qui étaient passé par une phase de burn out et pour qui les écrans avaient été à un moment une bouée de sauvetage.

Comme pour moi, enfant et ado, qui ne vivais que par la lecture. Je lisais souvent toute la nuit, les livres étaient mes amis, mon phare dans un environnement très chaotique. Et c’était aussi plus facile qu’interagir avec mes pairs qui ne me comprenaient pas au mieux et me rejetaient au pire. 

Est-ce qu’on s’inquiète autant d’un ado qui lit ? Non, et pourtant c’est la même mécanique. 

C’est un vaste sujet la place des écrans et mon post est déjà trop long.

Mais je voulais prendre ce temps pour te faire réfléchir à l’usage et au sens des écrans dans ton cas.

Parce qu’un enfant qui va bien, qui se sent compétent, qui n’a pas peur de mal faire, il va facilement lâcher sa tablette si on lui propose quelque chose d’adapté.

Mieux vaut raisonner en termes de ‘à quoi ça sert, quel besoin ça comble’ que ‘combien d’heures faut-il autoriser’. 

Et la réponse sera unique à chaque famille. Seul(e) toi connait la bonne solution.

Découvre 3 sens invisibles, alliés de ton enfant autiste

Découvre 3 sens invisibles, alliés de ton enfant autiste

Une fois le diagnostic d’autisme posé, on découvre souvent que les personnes avec un TSA ont des particularités sensorielles.

C’est même dans un des critères de diagnostic (DSM 5 – « Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement »).

C’est aussi maintenant reconnu qu’une personne avec ‘juste’ un TDAH peut avoir des particularités sensorielles même si l’intensité est un petit peu différente.

Si tu découvres le sensoriel :

En résumé les personnes autistes (ou TDAH) vont ressentir de façon beaucoup plus intense et détaillée ou faible/imprécise les informations captées par les 8 sens.

Le cerveau et les Sens - on voit un cerveau au milieu entouré des 8 sens : audition, toucher, gout, vue, odorat, proprioception, intéroception et vestibulaire

On peut avoir des hyper-sensibilités (trop fort), des hypo-sensibilités (trop faible) ou un mélange des 2 et ces sensations peuvent varier dans une journée et avec le temps (sinon c’est pas drôle).

Tu connais les 5 sens : audition, vue, toucher, gout, odorat) mais il existe 3 autres invisibles, mal connus et très liés entre eux et dont je vais te parler aujourd’hui:

Sens Invisible #1 – Le système vestibulaire : les GPS et gyroscope de ton corps

C’est la capacité à situer et positionner son corps dans l’espace et à assurer son équilibre. Ce sens est lié à l’oreille interne.

Par exemple, une personne qui a le mal des transports a une hypersensibilité vestibulaire (hyper) et un enfant qui adore tournoyer a besoin de stimulation vestibulaire (hypo).

Sens Invisible #2 – Le proprioceptif – le contrôleur de la force et de la coordination

C’est savoir adapter sa posture et ses mouvements en fonction du contexte. Les capteurs proprios se trouvent dans les muscles, tendons, articulations et dans l’oreille. Ils alimentent aussi la conscience corporelle et la coordination.

Dans l’autisme, on voit souvent de l’hyposensibilité proprio, un exemple commun est la force démesurée qu’applique un enfant sur son stylo ou sa feuille pour écrire, lui causant rapidement des douleurs ou sa difficulté à doser sa force avec une balle.

Ce déficit doit aussi contribuer aux difficultés de coordination qu’on retrouve chez beaucoup de personnes autistes, sans toutefois être considérées comme ayant un trouble de la coordination (dyspraxie).

On comprend aussi l’intérêt du sport et de l’activité dans le développement de la proprioception.

Sens Invisible #3 – L’intéroception : la sentinelle de ton corps et de ton esprit

C’est la capacité à ressentir les sensations internes physiques ‘vitales’ comme la faim, la soif, le chaud ou le froid, la douleur bref tout ce qui semble ‘évident’ pour une personne neuro-typique et surtout relativement automatique.

L’intéroception affecte aussi la capacité à détecter ses émotions, puisque chaque émotion est accompagnée de manifestations physiques (avant ou après qu’on détecte l’émotion).

Par ex, quand on a peur, le rythme cardiaque s’accélère (notre corps se prépare à courir ou combattre), même si on ne réalise pas vraiment, notre cerveau lui reçoit l’information et à un moment tu prends conscience d’avoir peur (ton cerveau ayant lui capté l’info physique).

De la même façon, si pour une raison ‘artificielle’ ton coeur se met à battre très vite, ça peut aussi te causer de l’anxiété sans cause apparente parce que ton cerveau applique le système de reconnaissance.

TDAH, Je suis très sensible à la micro dose d »adrénaline dans les anesthésiants dentaires, ils déclenchent chez moi une accélération du rythme cardiaque qui fait que je passe de ‘détendue’ (j’ai pas peur du dentiste) à totalement flippée en quelques minutes. Une fois que j’ai compris le coupable, l’effet sur ma peur est beaucoup plus faible mais il reste quasiment systématique. C’est mon intéroception, hypersensible ici, qui prend les commandes.

Ce sens, très souvent hyposensible en cas d’autisme, est assez mal connu mais les anglo-saxons l’incluent de plus en plus car il est critique pour améliorer non seulement le quotidien au niveau régulation physique (faim, soif, sommeil, douleur) mais aussi pour aider à la régulation émotionnelle.

C’est ce déficit d’intéroception qui fait que les échelles qu’on montre aux enfants en leur disant “où te situes tu sur le baromètre de douleur” ne marche pas souvent (mes enfants ont toujours mis 10/10 ou 0/10 pour tout) ou qu’ils te montrent l’ensemble de leur abdomen quand tu demandes où ils ont mal.

Ils sont comme une personne dans la forêt sans boussole à qui tu demandes le nord.

Idem pour les ‘reconnais ton émotion parmi ces bonhommes’.

Pour beaucoup de personnes autistes ces questions n’ont aucun sens tant qu’elles n’associent pas l’émotion (ex la peur) a une série de sensations physiques qu’elles sont en mesure de détecter.

Il faut donc commencer par améliorer le détecteur interne en associant des situations à des sensations.

Un de mes enfants ne ressent pas beaucoup la faim.

Progressivement je lui ai fait remarquer que quand il commençait à s’énerver, la première chose à faire était de se demander si il avait mangé depuis longtemps ou pas.

A force de lui faire remarquer cette situation et de lui poser la question as-tu faim + lui faire constater qu’une fois de la nourriture avalée, il était plus calme, il a commencé à développer la capacité à l’identifier lui-même.

Si j’avais commencé par ‘as-tu faim?’ ça n’aurait pas marché.

Un autre exemple est d’apprendre à Gaston que, quand il a envie de taper, qu’il se sent chaud ou qu’il commence à s’agiter, il est fort probable qu’il soit en colère ou énervé.

Mais si Gaston ne sait pas quand il a chaud ou quand il a froid, détecter ça est la première chose à lui apprendre, en lui montrant par ex des signes visibles de chaleur (visage rouge, sueur) ou de froid (changement de couleurs de ses mains, frissons).

Tout ce qui permet de rendre concret ces concepts abstraits facilite le développement de ce sens.

Comme tu vois l’intéroception est un sujet complexe et fascinant et qui affecte beaucoup de choses au quotidien.

C’est un des sens dont on va régulièrement parler sur Hapyk, en commençant lors du Webinar le 23 Janvier sur l’impact du Sensoriel sur le Quotidien.

Ce Webinar reprend les bases des particularités sensorielles dans les TND (TSA et TDAH) et te donnera des clés pour commencer à améliorer les choses pour ta famille, en capitalisant sur ce que tu as déjà observé au fil du temps.

En attendant, pour ceux que l’intéroception intrigue, Meghan Neff, une psychologue américaine autiste et TDAH, a dédié un long article (en anglais) sur la question. Elle y développe des solutions.

L’après fêtes de ton enfant ou ado autiste

L’après fêtes de ton enfant ou ado autiste

ça y est. Le marathon est fini, les cadeaux déballés, les remerciements faits, le pire est derrière toi. Enfin, niveau fêtes 😆!

C’est clairement le moment de souffler, de recharger tes batteries et de laisser à Gaston ou Ginette un temps pour faire pareil.


Beaucoup d’adultes autistes expliquent qu’après un effort intense comme par ex un réveillon, ils leur faut plusieurs jours pour retrouver leur équilibre.

Et entre temps, ils priorisent leurs intérêts spécifiques (qui les rechargent), réduisent les contraintes et se mettent en mode ‘cocooning’ (environnement sensoriel adapté, repas etc).

Pour ton enfant ça peut être passer la journée en pyjama, ne pas prendre de douche aussi souvent, ne manger que son plat refuge.
A toi d’adapter. Les options sont infinies.

Et pour toi, ben c’est un peu pareil. Prends si tu le peux quelques instants ou plus pour faire quelque chose qui te fait du bien. Qui te recharge ou te détend.

C’est tout aussi important que de veiller à l’énergie de ton enfant ou ado.

A 2024 ! ❤️

La checklist du réveillon spécial enfant ou ado autiste

La checklist du réveillon spécial enfant ou ado autiste

Pendant ce calendrier des fêtes, j’ai partagé avec toi pas mal de ressources pour faciliter cette période de l’année généralement assez complexe à naviguer.

Pour t’aider dans la dernière liste droite, j’ai consolidé une partie des suggestions dans une checklist.

Les éléments soulignés te renvoient, à partir du PDF, vers les ressources spécifiques du calendrier.

Checklist des fêtes (Noël ou Jour de l’an) avec un ado ou enfant autiste

Cette checklist est une base de départ, à toi évidemment de prendre ce qui t’aide et éliminer ce qui n’est pas pertinent.

La partager avec les autres personnes qu’on a appelé les alliés va aussi te permettre de partager un peu ta charge mentale.

Cette checklist est dense – c’est vrai, je suis d’accord avec certains retours qu’on m’a fait.

Mais elle objective aussi l’ampleur des efforts qui sont déployés par les personnes autistes et leurs aidants dans ces périodes.

Dans l’idéal, la checklist serait beaucoup plus courte.

Après, je ne suis pas sûre que la checklist d’une mère neuro-typique avec des enfants typiques soit moins dense. Elle sera juste différente et l’effort est saisonnier, il n’est pas en plus d’efforts massifs constants et on peut plus facilement déléguer.

Ça reste une période chargée pour les femmes en général…donc il est aussi important de reconnaitre tout ce que l’on fait.

Toutes les ressources du calendrier sont ici

Je te souhaite un excellent réveillon !

Et n’hésite pas à mettre en commentaire comment cette checklist t’as idée et ce qui t’as manqué !

Partager des jouets ou objets quand on est autiste

Partager des jouets ou objets quand on est autiste

On dit souvent que les enfants autistes sont égoïstes ou égocentriques parce qu’ils ont du mal à partager. Et si c’était plutôt un problème de compétences à acquérir?

Pourquoi c’est compliqué de partager pour un enfant autiste ?

En général cette compétence s’apprend principalement entre 2 et 5 ans.

C’est souvent AVANT le diagnostic d’autisme de Gaston ou Ginette (sur un profil type ex asperger).

La majorité des parents expliquent à cet âge-là et plus tard « qu‘il faut partager » mais peu vont expliciter à chaque fois la règle ou la séquence.

De plus surtout connaitre la règle ‘il faut partager’ ne veut pas dire qu’ils ont intégrés sa mise en oeuvre.

Beaucoup de Gaston et Ginette sont forts en théorie mais ont besoin d’accompagnement pour la mise en application.

Partager est une notion sociale et il y a des règles explicites mais aussi des règles implicites : par ex Gaston a 4 jouets, Ginette 0, si Gaston connait la règle de partage, il va comprendre qu’il doit donner un jouet à Ginette. Mais si Gaston a un jouet et Ginette un autre, ça ne va pas être si clair.

Passé les premières années, partager est souvent au milieu d’une séquence interactionnelle qui commence par

  • l’observation de l’autre (et de l’objet convoité)
  • l’entrée en relation (regard, parole)
  • la demande de partage ou de jeu
  • La possibilité que l’autre refuse et donc la flexibilité de revoir son plan et gérer la frustration (ou d’accepter de prêter)
  • La compétence de résolution de problème ou de négociation
  • La capacité à rendre l’objet à un moment donné et donc renoncer à un plan

Un enfant autiste aura tendance au départ, comme un enfant neurotypique plus jeune, à débouler directement et prendre l’objet.

Si c’est à lui de partager, il aura plus de mal à adapter son jeu ou son plan d’activité sans l’objet à partager.

Partager demande des compétences sociales, de la flexibilité mentale et des compétences en résolutions de problèmes et régulation émotionnelle.

L’autisme est un trouble du neuro-développement – c’est à dire que le développement des compétences n’est pas ‘dans l’ordre’ ou à la même vitesse – et compte tenu des compétences nécessaires au partage, on comprend mieux pourquoi ce genre de demande peut vite virer au drame.

Dans le contexte d’une famille, on peut retrouver des situations où la cadette neurotypique arrivera plus facilement que l’aîné à partager, parce qu’elle a des compétences plus importantes à ce moment là.

Un autre exemple est l’enfant autiste, souvent plus âgé, qui va imposer à sa cadette son système de partage (ou l’absence de partage).
On accuse souvent ces enfants d’être autoritaires alors que c’est juste qu’ils n’ont pas encore acquis la compétence sociale du partage.

Quelles solutions ?

Toutes les compétences sociales et cognitives autour du partage se travaillent, reste à déterminer le meilleur moment, contexte et format pour mettre les 2 enfants en réussite.

On préférera un moment où tout le monde est détendu et reposé et le partage d’objets de faible valeur du point de vue de l’enfant qui prête pour travailler la compétence.

Si Ginette vient de recevoir LE cadeau qu’elle réclame depuis 3 mois, lui demander de partager ne marchera pas. Ça va générer trop de frustration dans un contexte déjà en tension.

Dans un contexte de surcharge pendant les fêtes, si un partage est nécessaire ou souhaité, le partage ciblé aura plus de chance : identifier ce qu’il est relativement facile pour ton enfant à partager et mettre hors de portée les objets non partageables.

Si c’est Ginette qui reçoit d’autres enfants (ou a un frère ou une soeur), on peut définir quels jouets et objets doivent être partagés et lesquels sont réservés.

Plus globalement, on peut identifier les situations les plus fréquentes et expliciter l’intégralité de la séquence, en étant très spécifique (comme on lirait la règle d’un jeu de société ou un scenario de film), en commençant toujours par des situations simples et en renforçant les réussites des enfants et en soutenant l’aspect émotionnel et flexibilité.

  • “Quand Ginette a les LEGO et que tu veux les LEGO tu peux : Jouer à côté d’elle avec les LEGO qu’elle n’utilise pas, lui demander si tu peux prendre certaines pièces ou attendre qu’elle aie fini si tu veux faire à ta façon”.

L’utilisation d’un timer peut aussi aider à expliciter le fait que le partage est un prêt et pas un don définitif (à la fin du temps, tu récupères ton camion).

Partager n’est pas une compétence simple à acquérir, quel que soit le profil d’un enfant mais la bonne nouvelle c’est que ce qui marchera pour un enfant autiste aidera aussi un autre enfant à progresser plus vite !

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