ça y est. Le marathon est fini, les cadeaux déballés, les remerciements faits, le pire est derrière toi. Enfin, niveau fêtes 😆!
C’est clairement le moment de souffler, de recharger tes batteries et de laisser à Gaston ou Ginette un temps pour faire pareil.
Beaucoup d’adultes autistes expliquent qu’après un effort intense comme par ex un réveillon, ils leur faut plusieurs jours pour retrouver leur équilibre.
Et entre temps, ils priorisent leurs intérêts spécifiques (qui les rechargent), réduisent les contraintes et se mettent en mode ‘cocooning’ (environnement sensoriel adapté, repas etc).
Pour ton enfant ça peut être passer la journée en pyjama, ne pas prendre de douche aussi souvent, ne manger que son plat refuge. A toi d’adapter. Les options sont infinies.
Et pour toi, ben c’est un peu pareil. Prends si tu le peux quelques instants ou plus pour faire quelque chose qui te fait du bien. Qui te recharge ou te détend.
C’est tout aussi important que de veiller à l’énergie de ton enfant ou ado.
Pendant ce calendrier des fêtes, j’ai partagé avec toi pas mal de ressources pour faciliter cette période de l’année généralement assez complexe à naviguer.
Pour t’aider dans la dernière liste droite, j’ai consolidé une partie des suggestions dans une checklist.
Les éléments soulignés te renvoient, à partir du PDF, vers les ressources spécifiques du calendrier.
Checklist des fêtes (Noël ou Jour de l’an) avec un ado ou enfant autiste
Cette checklist est une base de départ, à toi évidemment de prendre ce qui t’aide et éliminer ce qui n’est pas pertinent.
La partager avec les autres personnes qu’on a appelé les alliés va aussi te permettre de partager un peu ta charge mentale.
Cette checklist est dense – c’est vrai, je suis d’accord avec certains retours qu’on m’a fait.
Mais elle objective aussi l’ampleur des efforts qui sont déployés par les personnes autistes et leurs aidants dans ces périodes.
Dans l’idéal, la checklist serait beaucoup plus courte.
Après, je ne suis pas sûre que la checklist d’une mère neuro-typique avec des enfants typiques soit moins dense. Elle sera juste différente et l’effort est saisonnier, il n’est pas en plus d’efforts massifs constants et on peut plus facilement déléguer.
Ça reste une période chargée pour les femmes en général…donc il est aussi important de reconnaitre tout ce que l’on fait.
Avec Noël qui approche et ses réunions de famille interminables, tu peux avoir des pensées assez désagréables qui vont émerger.
Aujourd’hui, je te propose d’essayer de jouer avec tes pensées pour te détacher d’elles et prendre du recul.
Par exemple, tu peux utiliser une application de déformation de voix pour donner à ta pensée désagréable, comme « ma belle-mère me déteste », la voix de Gollum (NDLR : Perso du seigneur des anneaux) ou d’un robot.
Tu verras qu’après quelques transformations de voix, cette pensée perdra de son intensité.
Personnellement, j’apprécie beaucoup la voix de l’écureuil !
Chanter ses pensées sur un air du moment peut aider
En cas de rumination incessante à propos d’un même thème, tu peux également jouer avec cette pensée automatique et la chanter sur l’air de Noël favori du moment !
‘Petit Papa Noël’ qui devient « Petit papi râleur » ou
‘Mon beau sapin’ qui se transforme en « Mon beau craquage de Noël »
Vous venez de terminer la bûche, Ginette a super bien géré le repas, le bruit mais malgré tout ça, tu sens un peu de stress monter en toi car la prochaine épreuve arrive : l’ouverture des cadeaux.
Car tu sais que tu entres dans un territoire miné : entre les cadeaux ‘nazes’ de Tonton, les ‘alors ça te plait’ et les demandes de bisous en remerciement de Mamie, Gaston est face à plusieurs épreuves, qu’il n’est pas sûr de réussir ou qui risquent de le faire basculer du côté de la crise de surcharge au retour à la maison.
Quelles sont tes options (à part la fuite, option considérée le dernier recours ultime)?
Comme pour tous les autres challenges liés aux fêtes, l’anticipation et la préparation sont tes meilleurs alliées.
Avant de t’expliquer ton plan de bataille (ou plutôt de zenitude relative au moment clé de l’ouverture), quelques petits rappels sur les cadeaux :
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Pourquoi les cadeaux c’est si important ?
Recevoir et ouvrir un cadeau est une ‘cérémonie’ qu’on retrouve dans toutes les cultures, de la plus primitive à la plus sophistiquée. C’est un rituel social très important, truffé de règles invisibles (ou implicites).
Le cadeau est un objet qui symbolise toute une série de chose :
La position sociale de celui qui l’offre et/ou l’effet recherché sur son image (la valeur monétaire du cadeau peut refléter le statut socio-économique de la personne).
L’amour ou l’intérêt que celui qui offre a pour le bénéficiaire du cadeau (surtout le manque d’intérêt dans le faible investissement dans la recherche du cadeau).
Le souci de suivre les ‘traditions’ ou ‘conventions’ : le respect des règles, comme ‘on n’arrive pas les mains vide’ ou la réciprocité ‘il m’a donné un cadeau, je dois en avoir un pour lui’.
Pour rappel, le problème du ‘quoi offrir à qui’ et ‘comment faire quand on reçoit un cadeau pourri’ n’est pas exclusivement réservé à la population neuroatypique ou autiste/TSA, elle concerne tout le monde (voir ici).
Cependant les personnes avec un TSA galèrent encore plus que les autres, à cause du caractère très social de cette cérémonie.
A cette complexité sociale s’ajoute
le problème de l’imprévu et du cadeau surprise,
les aspects sensoriels comme le bruit du papier qu’on déchire et l’agitation ambiante à ce moment là,
savoir quoi dire à la réception du cadeau (et en particulier en cas de ‘cadeau pourri’)
la gestion des ‘fais moi un bisou‘ et autre contact physique en guise de remerciement
En résumé, l’ouverture des cadeaux doit coter très haut sur l’autismomètre des situations les plus stressantes à gérer.
THE PLAN pour gérer l’ouverture des cadeaux avec ton enfant ou ado autiste
Survivre à cette cérémonie nécessite, comme pour toutes les autres traditions qu’on évoque depuis le début du calendrier, de distinguer ce qui est indispensable à assurer comme conventions et ce qu’on peut laisser tomber, dans un souci de simplification et d’inclusivité.
Evidemment, on va chercher à limiter les indispensables au maximum, pour préserver l’énergie de tous.
Bon, mais alors on fait comment?
Deux démarches vont être tes alliées (ou sauveurs) pour gérer ce moment.
Le scenario social et la préparation.
Le scénario social – scripter et visualiser une situation
Un scenario social, c’est un outil très puissant mais assez mal connu dans la boite à outils de l’autisme.
Ceux qu’on peut trouver sur internet sont conçus pour des enfants TSA avec un profil plus classique d’autisme. Ils ne sont pas donc trop adaptés à nos enfants car trop ‘simples’.
Le scenario social consiste à décrire, comme pour un film, un scénario de ce qui va se passer, en détails et de façon claire, de manière à ce que la personne autiste puisse se projeter dans la situation, savoir à quoi s’attendre et préparer l’interaction (comme un acteur répète sa scène).
La différence entre un scénario social et, par exemple un livre ou un film, c’est que le scénario social est adapté à la personne.
Le but du scenario social est de présenter le déroulé de l’interaction sociale du début à la fin, en insistant sur les moments les plus compliqués à naviguer socialement.
Il est idéalement sur mesure et a pour but de l’accompagner dans la compréhension des interactions sociales en fournissant de la guidance visuelle et/ou verbale, pas à pas.
Un scénario social c’est un genre de tuto beauté détaillé.
Un story board, qui a le même format idéal qu’un scénario social (mais demande des compétences en graphisme)
L’idéal est d’avoir un scenario social visuel, un peu comme une BD, mais pour que ça soit personnalisé ça peut vite devenir compliqué, surtout si on n’a pas de talent de dessinateur ou de graphiste (ou peu de temps).
On peut faire un compromis en combinant des images et du texte. Ce format est très aidant pour les personnes autistes avec un bon niveau cognitif.
On t’a donc préparé un scénario social pour le jour de Noël (ou pour tout autre fête du même style) que tu vas pouvoir personnaliser suivant les besoins de ton enfant et la situation prévue le jour J.
Je remercie Séverine de « Je suis 1 As » pour son article sur Noël et le scenario social associé, ils m’ont permis de démarrer et je m’en suis largement inspirée pour celui présenté ici.
Le scénario a été conçu pour la situation la plus compliquée pour une personne autiste : fêter Noël à l’extérieur de la maison et rentrer le soir.
Evidemment tu peux n’utiliser que les parties qui te concernent et/ou ajouter les éléments qui manquent (au moment d’écrire cet article je réalise qu’on n’a pas abordé les vêtements dans ce scenario ni donner des cadeaux, à toi de les rajouter en suivant la même logique).
Où, quoi prendre, qui va me faire visiter la maisonQui sera làCe que je vais manger, où et quand + activités possiblesL’ouverture des cadeauxRemplacer le bisous + ressources pour moiplanning visuel des étapes clésLes répliques possibles, avec des options si on n’aime pas le cadeau
Il comporte les séquences suivantes :
quoi prendre
où l’on va, qui sera là
ce que je vais manger (et quand)
ce que je vais pouvoir faire pour m’occuper
ce que je vais recevoir comme cadeaux (hypothèse : ils sont connus)
comment manoeuvrer toute la cérémonie des cadeaux y compris : quoi faire si je n’aime pas, quoi dire et comment remplacer le ‘bisous’ par autre chose
comment gérer l’inconfort pendant la soirée
quelques options pour remercier, suivant qu’on aime ou n’aime pas le cadeau (en évitant de mentir, c’est une démarche très coûteuse pour une personne autiste)
le planning en terme d’horaires des moments clés
Pour chaque séquence, à toi de définir avec ton enfant ou ton conjoint, comment vous souhaitez aborder l’aspect ‘convention et tradition’.
Le principe du texte du scenario social est qu’il doit être
en langage simple
formulé en positif (je peux quitter la table plutôt que ‘je peux ne pas rester à table’)
sans ambiguïté
Les images doivent être logiques pour la personne.
Le mieux c’est d’utiliser des images choisies avec lui ou elle ou d’éviter des images qui n’ont rien à voir (ex mettre une photo de sapin géant alors que Mamie n’a qu’un petit sapin en plastique). Les photos doivent réduire la nouveauté, pas en créer.
A J-7 maximum (aujourd’hui quoi) – on finalise le script
Envoyer une liste de choses ‘approuvées’ (par ton enfant ou toi) aux personnes souhaitant lui offrir un cadeau, pour limiter l’effet « cadeau pourri » (voir notre article sur le choix du cadeau)
Demander les détails du cadeau si ils l’ont déjà acheté (et oui, tant pis pour la surprise) – à toi de voir à quel moment tu informes Gaston ou Ginette de son cadeau, le but étant d’éviter la surprise
Au sujet de révéler les cadeaux – c’est un choix que chaque famille fera en fonction du degré de stress que ça engendre chez la personne qui reçoit. Un bon compromis est la liste, où il reste la surprise de ‘quel cadeau Tonton va choisir’ mais où l’imprévu est limité.
A J-1 maximum – on « répète le spectacle »
Finalise ton scenario social ‘Fête’ et assure toi qu’il prévoit comment gérer les demandes sociales difficiles (bisous, remerciements)
Présente le scénario à Gaston ou Ginette et assure-toi qu’il est logique de son point de vue
Si possible, fais lui répéter les parties ‘interactions’ en mode ‘jeu de rôle’, ça va le rassurer et toi te permettre d’identifier les moments où tu devras être plus en appui.
Vérifie que, si vous êtes en couple ou tu as un allié présent le jour J, vous êtes d’accord sur le ‘protocole’ choisi. Là encore, le scénario va vous aider à éviter les malentendus.
Le Jour J
Finalise la partie ‘planning’ (avec les horaires) – quitte à compléter la partie ‘fête’ une fois arrivés sur place
vérifie que Gaston ou Ginette a mémorisé le ‘protocole’ convenu pour les cadeaux
si il y a des cadeaux surprises, décide comment tu veux gérer (lui donner plus tard, obtenir le contenu, aider Gaston ou Ginette a utiliser une des phrases de remerciements ‘neutres’ incluses dans notre ressource)
L’ouverture des cadeaux peut être une épreuve stressante, mais la préparation et l’utilisation d’un scénario social peuvent t’aider à gérer la situation.
Les cadeaux ont une signification sociale importante, mais il est possible de simplifier les conventions et de limiter les indispensables.
Pour éviter trop de complications, envoie une liste de cadeaux suggérés aux personnes qui souhaitent offrir un cadeau, de finalise le scénario social avec lton enfant ou ado autiste ou TSA, et si besoin, fais lui répéter les interactions clés en mode « jeu de rôle ».
Le jour J, suivre le planning établi et permettre à ton enfant ou ado de quitter la pièce à tout moment vont fortement contribuer à une fête de fin d’année plus détendue !
Aujourd’hui, avec Jessica on t’a préparé quelques gestes qui peuvent t’aider à traverser une période chargée comme le mois de décembre.
Si tu es du genre pratico-pratique, passe directement à la partie ‘1. Tuto gestes d’auto compassion‘
Si tu es plutôt du genre à vouloir comprendre ‘comment ça marche’ ou du moins d’où ça vient, les explications sont juste après, patience.
Quand on traverse un moment difficile, les principes d’auto-compassion en pleine conscience peuvent rapidement t’apporter du réconfort.
1. Tuto Geste d’auto-compassion en pleine conscience !
Pratique et facile !
Le “geste d’auto-compassion”
On peut avoir la tendance spontanée à chercher à dire des mots apaisants à l’autre ou à offrir du réconfort aux autres par le biais d’un geste chaleureux mais il est rare de se fournir à soi-même ce type de réconfort.
Pour apaiser son système nerveux dans une période où tout va trop vite et nous déborde, on peut prendre quelques secondes pour faire un geste d’auto-compassion.
L’idée est de choisir un geste qui marquera notre volonté de nous envoyer à nous -même un dose de bonne énergie malgré la tempête, un toucher de réconfort et de soutien à soi-même.
Cela peut sembler étrange et peu spontané mais va permettre de réaliser rapidement un geste de sauvetage qui va libérer dans notre corps de l’ocytocine (hormone de la confiance et du lien).
Voici quelques propositions de gestes à personnaliser selon votre ressenti :
Tenez une main dans l’autre et frottez le dos d’une main avec votre pouce.
Frotter le dos de la main avec le pouce de l’autre main.
Posez votre main sur votre cœur et sentez la légère pression et la chaleur de votre main.
Mettre sa main sur le coeur
Croisez les bras et frottez les deux bras avec vos mains.
Se faire un câlin
Massez doucement votre visage ou votre front avec une ou les deux mains.
Se masser le visage
Au début on peut se sentir mal à l’aise avec ce geste de soutien que l’on se procure à soi-même mais s’il devient une habitude il nous permet rapidement, en combinant à une respiration plus ralentie, d’apaiser notre système nerveux.
Si vous ne vous sentez pas à l’aise avec le toucher de soutien, ce n’est pas grave non plus.
Vous pouvez essayer de remarquer que vous vous sentez mal à l’aise et le faire quand même, pour voir à quoi cela ressemble.
Si vous prenez l’habitude d’utiliser le toucher de soutien, vous vous sentirez bientôt à l’aise avec cela.
Une autre option que vous pouvez essayer, si vous ne voulez pas faire de toucher, est de prendre un moment pour vous dire quelque chose de gentil comme vous le feriez pour un ami 😉
Comme par exemple, à chaque expiration, souhaite-toi chaleureusement « bonne chance », ou tu peux te dire à toi-même « je souhaite rester forte et bienveillante avec moi-même en ce moment ».
On fait ainsi germer les intentions d’auto-compassion en plantant des graines …
les principes de l’auto compassion
C’est quoi l’autocompassion?
L’auto-compassion est une technique élaborée par les Dr Kristin Neff et Chris Germer. Elle a fait l’objet de plusieurs études cliniques très sérieuses qui ont démontré un effet positif et significatif sur la réduction du stress et sur la qualité de vie.
Pour la petite histoire, le Dr Neff a développé et testé sa théorie au même moment qu’on diagnostiquait son fils autiste. Elle a rapidement mis en pratique ces principes dans de nombreuses situations, notamment quand elle devait faire face à un jugement social concernant son fils.
Cette technique est par ailleurs beaucoup utilisée par les professions de soin et notamment les psychologues au USA, pour éviter le burn-out des aidants (tu vois pourquoi on t’en parle….?)
L’auto-compassion combine 3 principes :
1. La pleine conscience :
À chaque instant on peut réaliser ou noter ce qu’il se passe à l’intérieur de nous (émotions, sensations, perceptions, pensées).
La pleine conscience c’est un peu observer ce qu’il se passe à l’intérieur de nous comme si on était en dehors ou comme quelqu’un qui s’assied et regarde la nature ou la météo.
Notre expérience intérieure est comme la météo, elle change en permanence
Exemple : tu es en train de faire cuire la dinde et à un instant, tu réalises que l’odeur de l’animal qui cuit te rappelle un souvenir et ça te rend triste ou heureuse.
Ou tu ressens subitement dans ton corps que tu es en colère.
Tu viens de pratiquer de la pleine conscience.
Le but de la pleine conscience est juste observer les événements et les laisser passer. On ne cherche pas à les contrôler.
C’est comme quand il pleut, tu sais qu’à un moment ça va s’arrêter mais en attendant tu as noté qu’il pleuvait.
C’est la partie qui demande pas mal d’entrainement au début et qui est commune avec de nombreuses techniques de méditations qu’on peut trouver actuellement.
l’humanité commune
2. L’humanité commune :
A chaque instant, ce qu’on ressent ou pense est quelque chose qui arrive forcément à d’autres sur terre en même moment.
Le cerveau humain est programmé pour rechercher un groupe (compatible).
Savoir qu’on n’est pas la seule personne à se retrouver dans une situation ou à avoir une pensée ou une émotion à un instant t peut être très réconfortant. On se sent moins seule et ça valide aussi la légitimité de notre expérience et nos ressentis.
Réaliser qu’on n’est pas la seule à traverser quelque chose, que d’autres ont connu ou connaissent ça, c’est se raccrocher à ce qui nous lie : notre humanité.
la gentillesse envers soi-même
3. La gentillesse envers soi-même.
Ce qu’a réalisé Kristin Neff dans ses recherches c’est que la majorité des personnes traitent leurs amie(s) ou proches beaucoup mieux qu’elles mêmes.
Le discours intérieur qu’on peut avoir envers soi-même est très différent de ce qu’on pourrait dire à une amie. On est beaucoup plus critique.
Rappelle toi la dernière fois que tu as fait tomber un truc ou oublié quelque chose,
Qu’est ce que tu t’es dit?
Il est fort probable que tu t’es plutôt traité(e) d’andouille alors que si ta copine avait fait tomber un truc de lui aurait dit « c’est pas grave ça arrive ».
La gentillesse envers soi-même c’est essayer de se parler ou se réconforter de la même façon qu’on le ferait avec une amie proche.
L’autocompassion en pleine conscience c’est donc
réaliser ce qu’on traverse (pleine conscience),
prendre compte du fait qu’on n’est pas seul(e) à vivre ça (humanité) et
se réconforter comme on le ferait avec une amie.
Note d’Alexia :
J’ai suivi le programme entier de Neff et Germer sur 10 semaines (celui qui a fait l’objet des études cliniques) en 2021.
Au départ, j’avais beaucoup de mal avec les gestes d’auto-compassion.
J’ai choisi celui du coeur sur la main mais au fur et à mesure, je me suis sentie moins bizarre et progressivement j’ai vu l’intérêt.
Je l’utilise surtout quand je fais ce que Neff appelle la pause d’auto compassion.
C’est une séquence en 3 étapes qu’on peut faire dans un moment difficile et qui consiste à se dire (à voix haute ou dans sa tête) :
‘c’est un moment difficile‘ ou ‘c’est dur’ (c’est la partie pleine conscience)
‘tu n’es pas la seule à vivre ça’ ou ‘d’autres dans ta situation se sentiraient comme toi’ (humanité)
Geste d’auto-compassion + « ça va aller » ou « de quoi as-tu besoin? »
Cette séquence peut être faite en moins d’une minute ou prendre plus longtemps quand on commence, mais même 2 mins a eu un impact profond sur ma régulation émotionnelle et ma capacité à rester ‘dans le vert’ dans des situations difficiles.
Pas besoin de s’isoler, de se mettre quelque part de spécial. Juste appliquer les 3 étapes avec un geste qui te convient.
Essaye l’une des techniques présentée ici et dis-nous ce que tu as constaté ou appris !
C’est quoi le rapport entre Gaston, Ginette (autistes) et ton téléphone?
Les 2 finissent par ne plus fonctionner quand on oublie de les recharger régulièrement.
La vitesse de déchargement est directement lié à la dépense énergétique de ce qu’ils doivent accomplir dans la journée.
Par ex dîner avec 10 personnes (pour ton enfant) ou faire une visio avec ton boss en 4G (pour le téléphone).
Pendant les fêtes de fin d’année, le besoin de recharge est souvent plus important pour ton enfant autiste (ou toi même en tant qu’aidante).
Dans cette vidéo je te montre un outil visuel pratique pour apprendre à ton enfant à mieux prendre soin de son énergie ou t’aider à le faire avec lui ou elle !
Cet outil, comme tous les autres qu’on te fait découvrir, peut t’aider toi aussi !
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