Une fois le diagnostic d’autisme posé, on découvre souvent que les personnes avec un TSA ont des particularités sensorielles.
C’est même dans un des critères de diagnostic (DSM 5 – « Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement »).
C’est aussi maintenant reconnu qu’une personne avec ‘juste’ un TDAH peut avoir des particularités sensorielles même si l’intensité est un petit peu différente.
Si tu découvres le sensoriel :
En résumé les personnes autistes (ou TDAH) vont ressentir de façon beaucoup plus intense et détaillée ou faible/imprécise les informations captées par les 8 sens.
On peut avoir des hyper-sensibilités (trop fort), des hypo-sensibilités (trop faible) ou un mélange des 2 et ces sensations peuvent varier dans une journée et avec le temps (sinon c’est pas drôle).
Tu connais les 5 sens : audition, vue, toucher, gout, odorat) mais il existe 3 autres invisibles, mal connus et très liés entre eux et dont je vais te parler aujourd’hui:
Sens Invisible #1 – Le système vestibulaire : les GPS et gyroscope de ton corps
C’est la capacité à situer et positionner son corps dans l’espace et à assurer son équilibre. Ce sens est lié à l’oreille interne.
Par exemple, une personne qui a le mal des transports a une hypersensibilité vestibulaire (hyper) et un enfant qui adore tournoyer a besoin de stimulation vestibulaire (hypo).
Sens Invisible #2 – Le proprioceptif – le contrôleur de la force et de la coordination
C’est savoir adapter sa posture et ses mouvements en fonction du contexte. Les capteurs proprios se trouvent dans les muscles, tendons, articulations et dans l’oreille. Ils alimentent aussi la conscience corporelle et la coordination.
Dans l’autisme, on voit souvent de l’hyposensibilité proprio, un exemple commun est la force démesurée qu’applique un enfant sur son stylo ou sa feuille pour écrire, lui causant rapidement des douleurs ou sa difficulté à doser sa force avec une balle.
Ce déficit doit aussi contribuer aux difficultés de coordination qu’on retrouve chez beaucoup de personnes autistes, sans toutefois être considérées comme ayant un trouble de la coordination (dyspraxie).
On comprend aussi l’intérêt du sport et de l’activité dans le développement de la proprioception.
Sens Invisible #3 – L’intéroception : la sentinelle de ton corps et de ton esprit
C’est la capacité à ressentir les sensations internes physiques ‘vitales’ comme la faim, la soif, le chaud ou le froid, la douleur bref tout ce qui semble ‘évident’ pour une personne neuro-typique et surtout relativement automatique.
L’intéroception affecte aussi la capacité à détecter ses émotions, puisque chaque émotion est accompagnée de manifestations physiques (avant ou après qu’on détecte l’émotion).
Par ex, quand on a peur, le rythme cardiaque s’accélère (notre corps se prépare à courir ou combattre), même si on ne réalise pas vraiment, notre cerveau lui reçoit l’information et à un moment tu prends conscience d’avoir peur (ton cerveau ayant lui capté l’info physique).
De la même façon, si pour une raison ‘artificielle’ ton coeur se met à battre très vite, ça peut aussi te causer de l’anxiété sans cause apparente parce que ton cerveau applique le système de reconnaissance.
TDAH, Je suis très sensible à la micro dose d »adrénaline dans les anesthésiants dentaires, ils déclenchent chez moi une accélération du rythme cardiaque qui fait que je passe de ‘détendue’ (j’ai pas peur du dentiste) à totalement flippée en quelques minutes. Une fois que j’ai compris le coupable, l’effet sur ma peur est beaucoup plus faible mais il reste quasiment systématique. C’est mon intéroception, hypersensible ici, qui prend les commandes.
Ce sens, très souvent hyposensible en cas d’autisme, est assez mal connu mais les anglo-saxons l’incluent de plus en plus car il est critique pour améliorer non seulement le quotidien au niveau régulation physique (faim, soif, sommeil, douleur)mais aussi pour aider à la régulation émotionnelle.
C’est ce déficit d’intéroception qui fait que les échelles qu’on montre aux enfants en leur disant “où te situes tu sur le baromètre de douleur” ne marche pas souvent (mes enfants ont toujours mis 10/10 ou 0/10 pour tout) ou qu’ils te montrent l’ensemble de leur abdomen quand tu demandes où ils ont mal.
Ils sont comme une personne dans la forêt sans boussole à qui tu demandes le nord.
Idem pour les ‘reconnais ton émotion parmi ces bonhommes’.
Pour beaucoup de personnes autistes ces questions n’ont aucun sens tant qu’elles n’associent pas l’émotion (ex la peur) a une série de sensations physiques qu’elles sont en mesure de détecter.
Il faut donc commencer par améliorer le détecteur interne en associant des situations à des sensations.
Un de mes enfants ne ressent pas beaucoup la faim.
Progressivement je lui ai fait remarquer que quand il commençait à s’énerver, la première chose à faire était de se demander si il avait mangé depuis longtemps ou pas.
A force de lui faire remarquer cette situation et de lui poser la question as-tu faim + lui faire constater qu’une fois de la nourriture avalée, il était plus calme, il a commencé à développer la capacité à l’identifier lui-même.
Si j’avais commencé par ‘as-tu faim?’ ça n’aurait pas marché.
Un autre exemple est d’apprendre à Gaston que, quand il a envie de taper, qu’il se sent chaud ou qu’il commence à s’agiter, il est fort probable qu’il soit en colère ou énervé.
Mais si Gaston ne sait pas quand il a chaud ou quand il a froid, détecter ça est la première chose à lui apprendre, en lui montrant par ex des signes visibles de chaleur (visage rouge, sueur) ou de froid (changement de couleurs de ses mains, frissons).
Tout ce qui permet de rendre concret ces concepts abstraits facilite le développement de ce sens.
Comme tu vois l’intéroception est un sujet complexe et fascinant et qui affecte beaucoup de choses au quotidien.
Ce Webinar reprend les bases des particularités sensorielles dans les TND (TSA et TDAH) et te donnera des clés pour commencer à améliorer les choses pour ta famille, en capitalisant sur ce que tu as déjà observé au fil du temps.
Pendant ce calendrier des fêtes, j’ai partagé avec toi pas mal de ressources pour faciliter cette période de l’année généralement assez complexe à naviguer.
Pour t’aider dans la dernière liste droite, j’ai consolidé une partie des suggestions dans une checklist.
Les éléments soulignés te renvoient, à partir du PDF, vers les ressources spécifiques du calendrier.
Checklist des fêtes (Noël ou Jour de l’an) avec un ado ou enfant autiste
Cette checklist est une base de départ, à toi évidemment de prendre ce qui t’aide et éliminer ce qui n’est pas pertinent.
La partager avec les autres personnes qu’on a appelé les alliés va aussi te permettre de partager un peu ta charge mentale.
Cette checklist est dense – c’est vrai, je suis d’accord avec certains retours qu’on m’a fait.
Mais elle objective aussi l’ampleur des efforts qui sont déployés par les personnes autistes et leurs aidants dans ces périodes.
Dans l’idéal, la checklist serait beaucoup plus courte.
Après, je ne suis pas sûre que la checklist d’une mère neuro-typique avec des enfants typiques soit moins dense. Elle sera juste différente et l’effort est saisonnier, il n’est pas en plus d’efforts massifs constants et on peut plus facilement déléguer.
Ça reste une période chargée pour les femmes en général…donc il est aussi important de reconnaitre tout ce que l’on fait.
Le repas de Noël – l’épreuve pour une personne autiste
21H30, le 24 décembre, Gaston voit arriver une bûche glacée aux marrons dans son assiette. Il aime la glace et la bûche mais la combinaison des deux n’est juste pas possible pour lui. Mamie est perplexe, elle a pourtant suivi les instructions « il aime la glace et il aime la bûche »
Alors pourquoi Gaston n’arrive pas à la manger? il est mal élevé? Capricieux? Non, il est autiste et pour lui sensoriellement la combinaison n’est pas possible, en tout cas pas aujourd’hui, vu toutes les autres stimulations sensorielles qu’il supporte depuis son arrivée 2h avant.
Dans l’autismomètre des choses compliquées à gérer pour une personne autiste, la nourriture et les repas en général sont proches du maximum.
Entre les problèmes sensoriels, les changements dans la routine, le bruit et les aspects sociaux tels que la conversation, c’est un concentré de presque tout ce qui met une personne autiste en surchauffe.
Comprendre ce que vit une personne TSA est essentiel si on veut défendre ses intérêts, éduquer les autres à la neuro-diversité et ne plus voir leurs difficultés comme des problèmes éducatifs.
La nourriture cette bombe sensorielle
La majorité des personnes autistes ont des différences de traitement sensorielles, ce qui peut rendre certains aliments, textures, odeurs, goûts, voire même l’acte de manger lui-même, difficiles ou insurmontables dans certains cas.
Ces différences peuvent causer une alimentation dite « sélective » ou des aversions alimentaires.
Par exemple, la texture de certains aliments, tels que les textures gluantes (un flan) ou croquantes (une biscotte), peut déclencher des réactions de dégoût.
Les texturesmixtes sont souvent aussi compliquées à gérer (une salade de riz avec des morceaux dedans, une sauce avec 5 ingrédients en cube, de la glace avec des morceaux de chocolat…). Ici c’est la combinaison de plusieurs informations très différentes qui pose problème.
De plus, les fortes odeurs ou les saveurs tranchées peuvent être envahissantes et constituer une véritable agression physique pour la personne autiste (pense à la dernière fois que tu t’es retrouvée à côté d’un vomi 🤮, c’est le genre de sensation qui est fréquente pour une personne autiste sensible aux odeurs de nourriture)
C’est donc le moment d’éviter le fromage qui pue au menu ou un aliment très odorant comme les oranges si la personne autiste ne les supporte pas (quand je mange une nectarine, je dois m’éloigner de ma fille et me nettoyer les mains et la bouche après, ça lui donne un haut-le-cœur)
Une salade peut être un calvaire pour certains à cause de la combinaison des textures et des gouts
Forcer une personne autiste à manger un aliment qu’elle redoute n’est vraiment pas une bonne idée, mieux vaut encourager les essais volontaires, en quantité infime, à un moment tranquille et avec l’option de juste sentir, lécher ou recracher au besoin et sans conséquence.
Beaucoup de personnes autistes ont des plats ‘refuges’ qui leur permettent de baisser la charge de traitement de l’information sensorielle car ils connaissent bien la combinaison goût/texture/odeur/sensation et ça leur permet de dépenser moins d’énergie.
Sache que toutefois, la majorité des autistes combinent des hypersensibilités à des hyposensibilités sensorielles (sinon ça serait trop simple…).
Il est assez fréquent de détester une odeur d’ail mais adorer celle des pommes ou ne pas supporter que ses aliments se touchent dans l’assiette mais adorer la salade de riz de Mamie. Tout est possible !
Reconnaître ces sensibilités sensorielles permet de proposer des alternatives adaptées et favoriser l’inclusion de la personne avec un moindre effort pour elle.
Extraordinary Attorney Woo, avocate autiste et son plat préféré
A table : l’enfer c’est le bruit des autres
Les environnements des repas peuvent être bruyants et distrayants, avec de multiples conversations, des bruits de vaisselle et de la musique de fond.
Le bruit et les distractions augmentent les informations entrantes, il est donc logique qu’une personne autiste cherche à les éviter ou ne soit pas en mesure d’en plus faire la conversation, d’autant qu’elle est déjà submergée d’informations sensorielles.
Créer un environnement calme et assez silencieux peut grandement améliorer l’expérience du repas.
Tu peux y arriver en
minimisant les bruits de fond,
proposant des casques antibruit, boules quiès, etc. si nécessaire
aménageant un espace calme désigné où la personne autiste peut se retirer pour éviter la surcharge ou lui proposer de manger avant ou après.
La prévisibilité ou comment diminuer la charge mentale
Dans le webinar sur ‘Comprendre l’autisme de l’intérieur‘ – on a vu que le cerveau autiste est constamment en train de gérer de nombreuses informations entrantes, tout en essayant de traiter et ranger toutes les informations déjà en traitement.
Le traitement de l’information étant assez lent et le volume d’information entrante important, il y a rapidement un embouteillage d’informations, causant la personne à être constamment en surcharge cognitive (comme vivre en permanence dans un état débordé – vous imaginez bien comme c’est épuisant).
On a aussi vu que le traitement est lent parce que le cerveau traite l’information par le détail, contrairement au cerveau neurotypique.
Le cerveau neurotypique procède par approximation – ex si je dessine un rond et que je mets 2 points et un trait, vous allez rapidement voir un bonhomme – alors que chez une personne autiste elle va d’abord voir le cercle, les 2 points, un trait et seulement quand elle aura tout traité elle comprendra que c’est un visage. Les 2 visions sont complémentaires mais elles ne prennent pas la même vitesse car construites différemment.
Étant donné ces différences, une des façons que les personnes autistes ont trouvées pour essayer de gérer ce trop-plein c’est de limiter les changements, pour éviter que le cerveau doive traiter plein de nouvelles infos d’un coup.
Donc tout changement dans les horaires des repas, les substitutions alimentaires inattendues ou les modifications des recettes familières peuvent perturber leur sentiment de stabilité et causer de l’anxiété (comme si on te disait subitement qu’il fallait de nouveau refaire ce méga calcul complexe que tu venais de finir et qui t’a pris plein de temps, y’a de quoi s’inquiéter).
Ce que tu peux faire c’est
éviter ou limiter les nouveautés alimentaires si il y a déjà d’autres changements inévitables (ex les fêtes)
prévenir à l’avance de tout changement de menu, plat, horaires
impliquer la personne autiste dans la planification des repas et la prise de décision sur une partie ou tout le repas (sans forcément trop lui demander car ça peut aussi induire un stress au niveau du choix).
Évidemment, tu ne peux pas tout prévoir et parfois y’a des modification indispensables et c’est là où le repas ‘refuge’ peut vraiment être utile
Ici on a toujours des boîtes de nouilles chinoises déshydratées en stock, ça dépanne beaucoup, surtout quand par ex on a tenté une nouvelle recette et c’est un flop. Avoir cet aliment avec nous permet à notre fille de tester des choses plus facilement, elle a l’assurance d’avoir un plan B si ça ne passe pas.
Parler c’est fatigant quand on est déjà épuisé
Les repas impliquent souvent des interactions sociales et des conversations.
À partir du moment où tu comprends la somme d’informations qu’une personne autiste gère pendant un repas juste au niveau sensoriel, tu comprends plus facilement pourquoi, faire en plus la conversation devient mission impossible.
Une conversation c’est un condensé d’informations multiples (ton de la voix, contenu, émotion et intention de la personne, règle sociale, quoi répondre, ce qu’on pense et ressent, etc..) et c’est juste trop.
La conversation à table n’est clairement pas le meilleur endroit pour discuter avec une personne autiste, attendre la fin du repas et privilégier les conversations en tête à tête ou en petit groupe.
Garder l’esprit ouvert
Comme tout autre humain, chaque personne autiste est unique et a des besoins spécifiques.
Comprendre et accepter la neurodiversité veut dire créer un environnement plus inclusif et accueillant, aménager les traditions notamment autour des repas et toujours garder un esprit ouvert.
Il n’y a pas de recette toute faite, il faut procéder par essai-erreur et progressivement trouver ce qui facilite la participation dans de bonnes conditions de toutes les personnes autistes.
S’affranchir des traditions permet de trouver plus facilement une solution inclusive car au final, qu’est-ce qui compte le plus : que Ginette aie goûté du chapon à la sauce aux truffes ou qu’elle aie passé un bon moment avec ses pâtes au jambon?
Parfois la solution est simple.
Si tu penses un peu différemment et que tu es au clair sur la priorité!
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