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Comment être mère d’enfants autistes a changé le cours de ma carrière

Comment être mère d’enfants autistes a changé le cours de ma carrière


En 2008 mon 1er enfant est né.

Je venais de quitter Microsoft. Je pensais pouvoir rapidement lancer mon activité de coaching en études de marché pour PME.

Mais ça ne s’est pas passé comme ça.

😞 Mon enfant s’est révélé avoir des besoins complexes, je n’ai pas dormi pendant 3 ans et j’ai du donc m’adapter.

Pendant 6 ans j’ai été mère au foyer

  • J’ai vu ma ‘valeur’ baisser dans l’opinion de l’entourage.
  • J’ai vu l’incompréhension de certains, qui ne voyaient pas pourquoi je ne déléguais pas tout à une nounou et je ne retournais pas travailler
  • J’ai perdu le contact avec mon cercle professionnel


J’ai ensuite lancé plusieurs projets, en tant qu’entrepreneuse.

J’ai changé de voie plusieurs fois. Je me suis vautrée pas mal. Je doutais beaucoup.

Et puis un jour j’ai rejoint, ‘par accident’, une équipe de coach en lean startup pour un grand groupe en pleine transformation.

La méthode pour aider les entreprises à valider et faire grossir leur projet rapidement.

Cette approche combinait presque toutes mes compétences : comprendre les besoins des clients, transformer un problème complexe en petit morceaux simples, accompagner les équipes dans la mise en oeuvre de leur projet, utiliser un mode de pensée ‘out of the box’

J’étais ravie
L’aventure a duré 6 ans. J’ai adoré.

Elle a du s’arrêter car j’ai choisi de prioriser la santé mentale de mes atypiques.

J’avoue que ça a été un coup dur 😭. J’avais vraiment trouvé ma voie.

Mais tout concilier parfois n’est pas possible. Surtout si on ne veut pas soi-même exploser en vol.

🚀 Et puis il y a 9 mois, j’ai lancé Hapyk.

Une entreprise montée en quelques semaines. A la Lean Startup.

Qui capitalise sur
– tout ce que j’ai fait dans ma vie pro et
– mes milliers d’heures de recherche et d’expérience dans ma vie perso.

❇️ Une offre que j’aurais aimé avoir il y a plusieurs années car elle m’aurait probablement évité beaucoup de galère, de temps perdu et de souffrance.

Hapyk est encore jeune et sa croissance débutante.

Je doute encore beaucoup, j’ai pas toujours autant de temps que j’aimerais, mais je continue à avancer.

♥️ Parce que ce que je fais a du sens pour moi.
☀️ Parce que je veux éviter au maximum de femmes les mêmes galères.
💪 Parce que je veux redonner du pouvoir aux mères qui souvent doutent de leurs compétences face à un enfant différent.

Si il y a une chose que j’ai appris, c’est qu’il faut ne jamais lâcher ses valeurs.

Et transmettre et inspirer fait partie de mon ADN.

Quand tout va mal, il ne reste souvent plus que ça.

Et quand ça va mieux, c’est ton tremplin.

Quand tu te sens coincée ou démoralisée, appuie-toi sur tes valeurs, elles te guideront

Dompteuse de crise

Dompteuse de crise

Hier, 7 vaillantes mères d’enfants et d’ados neuro-atypiques étaient en ligne pour apprendre avec Romain, notre éducateur spécialisé, les gestes et méthodes pour gérer la violence physique.

L’ambiance était motivée, jamais je n’avais vu autant de personnes se connecter à l’avance et du coup finalement c’est Romain, pourtant à l’heure, qu’on a attendu !

Toutes les crises sont difficiles à vivre, mais elles atteignent un autre niveau quand il y a de la violence physique

(je t’explique pourquoi dans un instant).

Le contenu était adapté aux mères présentes ce jour-là et on a donc couvert tous les gestes pour mieux faire face à :

  • je reçois des projectiles
  • il se jette par terre en mode ‘ver de terre’ ou ‘tout mou’
  • elle m’agrippe par un vêtement
  • je reçois des coups de pieds ou autres tapes
  • elle me tire les cheveux ou essaie de me mordre
  • il essaie de m’étrangler

Le premier point commun à toutes ces situations, c’est qu’on n’est plus simplement dans l’éducation ou la régulation des émotions de notre enfant, on entre dans la gestion d’urgence et la mise en sécurité de tous.

Il faut éviter de se faire blesser tout en limitant le danger pour son enfant, en pleine réincarnation de Hulk !

L’autre point commun est l’impact des émotions à ce moment-là.

Quand Ginette se transforme en Miss Hulk et commence à être violente, non seulement tu t’inquiètes pour sa sécurité et son bien-être, mais tu dois aussi composer avec les signaux d’alerte que ton système nerveux primitif t’envoie. Comme tout autre cerveau de mammifère, tu te mets en mode « fuir, combattre ou faire le mort » car ça va chauffer !

En plus, ton cerveau, comme tous les cerveaux humains, est sensible à la contagion émotionnelle. Il perçoit les émotions de ton enfant et elles peuvent rapidement devenir les tiennes ou en tout cas mettre suffisamment de pression pour que rapidement tu commences à perdre ton recul et que le calme devienne impensable.

Quand tu rentres dans ce mode-là, un peu Neandertal, tu perds une partie de tes moyens car ton cerveau « supérieur » (le cortex préfrontal en particulier, pour les passionnés de neurosciences) est mis hors ligne par l’amygdale, la petite zone du cerveau qui est le centre de la peur, qui te veut du bien et est prête à TOUT pour t’aider.

Prête à tout sauf que toi tu n’es pas face à un tigre mais à ton enfant, qui a totalement perdu sa régulation émotionnelle (c’est un peu le concept d’une crise autistique, comme va l’expliquer Anne la semaine prochaine).

Tu es face à ton enfant, celui que tu aimes, que tu éduques, que tu accompagnes. Sauf que là, il devient, temporairement, ton agresseur. Et tu dois te protéger.

Il va donc se jouer dans ton cerveau une sorte de danse assez compliquée entre

  • ton cortex qui sait que Ginette est simplement « en crise » et qu’il faut « attendre que ça redescende »
  • et ton cerveau dit reptilien (où vit miss peur l’amygdale) dont le job est de te protéger à toi
Trouver le bon compromis entre ne pas finir édentée ou étranglée et résister à l’envie d’assommer son enfant à ce stade est un véritable combat intérieur et s’apparente à une pratique intense d’un art martial appelé le domptage de crise.

Je fais de l’humour parce que c’est un thème sérieux, mais il n’en reste pas moins que pour pouvoir sortir de cette crise efficacement, chaque parent va devoir

  • trouver des outils et des méthodes pour désamorcer la violence physique, qui là fait flamber la situation encore plus vite.
  • mettre un bouclier contre la contagion émotionnelle et l’inverser pour ‘envoyer’ à ton enfant du calme et de l’apaisement.
  • adapter ta communication verbale et non verbale pour prendre en compte que ton enfant est en mode Hulk et réduire le niveau de stimulations : limiter la parole, parler lentement et doucement, éviter de s’agiter sans toutefois rester immobile ou se retrouver coincée dans un coin sans issue, veiller aux aspects sensoriels (lumière, musique, odeur, etc).
  • Réaliser que Gaston utilise la violence parce qu’il ne sait plus comment faire autrement pour se sortir de cet état interne d’explosion, pas dans le but que tu finisses avec un bleu, en tout cas dans l’énorme majorité des cas.

Ça ne rend pas cette violence acceptable, loin de là, mais ça remet les choses en perspective.

Dans ces instants-là, avoir un discours intérieur du style « mon enfant est un monstre, je ne vais jamais y arriver, je suis vraiment la pire des mères pour avoir un enfant comme ça, il va finir en prison ou placé (biffer la mention inutile) » ne va absolument pas t’aider.

Parce que :

  • Tes critiques intérieures vont juste relancer les alertes de Miss Amygdale et te faire monter en pression.
  • Ton enfant n’est pas un monstre, elle est victime de sa neurobiologie et est en train de vivre un orage intérieur et là tout de suite, elle n’a pas encore les compétences pour mieux y faire face sans violence.
    Mais elle va les acquérir, avec toi super Maman, au fur et à mesure que tu comprends ce qui fonctionne pour elle.
  • Comme tu n’as pas le pouvoir de modifier le cours d’une crise d’épilepsie ou de diabète, tu ne peux pas arrêter une crise autistique qui est déclenchée. Et comme pour ces 2 maladies, elles peuvent survenir malgré toutes les choses que tu fais très bien au quotidien. Parfois, c’est juste comme ça. C’est insupportable, mais ne pas accepter notre impuissance à ce moment-là est contre-productif.

La meilleure solution à tout ça reste évidemment la prévention.

Pour limiter l’occurrence des crises, apprendre à détecter les signes avant-coureurs (comme le font les parents d’enfants épileptiques ou diabétiques) et permettre à ton enfant de mieux se connaître vont beaucoup aider.

L’intervention d’Anne « Au coeur des crises autistiques » peut t’inspirer et te donner des pistes.

Elle va te permettre de comprendre comment ces crises (meltdowns ou shutdowns)

  • se produisent,
  • les prévenir,
  • les identifier et
  • les gérer.

Pour l’aspect violence physique, nous réfléchissons avec Romain à des façons de transmettre ces techniques au plus grand nombre.

Et pour ta propre régulation émotionnelle, Jessica et moi préparons des ressources destinées à vous, les mères, pour que vous viviez ces moments le moins mal possible et surtout que progressivement vous puissiez les traverser avec une mentalité de pompier entraîné plutôt qu’en mode touriste en tong face à un tsunami.

L’autisme est un trouble neurodevelopmental, et dans neurodevelopmental, il y a développement. Le cerveau autiste murit tous les jours, pas à la même vitesse ou dans le même ordre parfois mais il finit par rattrapper beaucoup de choses.

En attendant, tiens bon.

Et nous on est là.

L’acceptation des conséquences du diagnostic d’autisme

L’acceptation des conséquences du diagnostic d’autisme

Y’a des jours où accepter les conséquences d’avoir un enfant autiste ou neuroatypique est plus dur que d’autres.

Y’a des jours où on regrette la vie “d’avant”, celle où on pensait qu’il/elle allait suivre une trajectoire banale.

Où on aurait les mêmes difficultés que tous les autres parents.

Où on se retrouverait dans les discussions entre mères sur “Gaston veut un nouveau téléphone portable” et “Ginette s’est disputée avec sa copine Josette au cours de danse”.

Où on aurait les mêmes fiertés à partager “elle est partie en colonie 10 jours et a adoré”, “il prend sa douche et se brosse les dents seul depuis qu’il a 7 ans” ou “il mange de tout, il aime aller au restaurant”

Y’a des jours où on en a marre d’avoir 10 jobs : mère, coach, enseignante spécialisée, psychologue, ergo, psychomot, experte en chaussettes qui ne serrent ou grattent pas, débusqueuse de LA marque de biscuit que Gaston supporte, médiatrice ou avocate avec l’école, taxi pour les suivis.

Y’a des jours où on aurait vraiment envie de tout lâcher. De retourner dans le temps et relancer les dés pour avoir un autre jeu. Parce que c’est trop, qu’on est fatiguée, qu’on a peu d’aide.

Y’a des jours où l’on trouve injuste les nombreux sacrifices qu’on finit par devoir faire : réduire son activité professionnelle, la changer ou l’arrêter. Renoncer à certaines activités en famille, modifier l’organisation familiale, passer ses soirées à se renseigner auprès d’autres parents, lire de livres, dépenser tout son budget en accompagnement.

Y’a des jours où on est en colère contre la société, où on a l’impression qu’en plus de devoir faire beaucoup d’efforts pour notre enfant, on doit en faire encore plus pour naviguer les méandres de la MDPH, faire respecter les droits de nos enfants, se faire entendre des institutions (école, médical).

Y’a des jours où on réalise qu’on prend des décisions pour notre enfant par peur, plutôt que pour son bien. Pour éviter des problèmes avec l’école, pour éviter une information préoccupante et les services sociaux, pour éviter qu’on nous rapproche de ne pas en avoir assez fait.

Y’a des jours où l’on se sent bien seule, isolée.

Si on est maman solo, ce sentiment est constant, pesant, on est seule avec tout ça. Si on est en couple, parfois notre conjoint ne comprend pas notre ressenti ou traite la situation différemment. Certains pères évitent et laissent gérer la mère. D’autres mettent du temps à accepter ce diagnostic et pendant ce temps là, il y a souvent des conflits sur le mode d’éducation. D’autres s’adaptent plus facilement mais souvent la charge du leadership reste sur nous, les mères. Avec toute la charge mentale ‘classique’ d’une femme lambda, mais en plus lourd.

Y’a des jours où rien ne va, où quoi qu’on fasse, quoi qu’on sache, ça se passe mal avec notre enfant ou ado avec nous ou à l’école. Malgré nos connaissances, nos outils, notre compréhension et nos efforts. Ces jours là sont les plus durs.

L’acceptation du diagnostic de notre enfant et de ses conséquences, c’est traverser ces jours là, jour après jour, se relever et se dire, on va y arriver, petit à petit.

C’est reconnaitre tous ces moments difficiles et réaliser que même si on n’en veut pas, ils font partie de notre réalité.

C’est accepter que certains jours on n’aie pas le moral, pas envie, plus d’énergie ou plus de force.

Parce qu’on est humaine et que la tâche est colossale. Et que c’est OK de ne pas pouvoir.

 

1. Accepter qu’on a le droit de ressentir tout ça c’est important.

Le reconnaitre c’est la première étape : prendre conscience de ce qu’on ressent, sans chercher à le changer. Juste l’entendre (à son humeur, ses douleurs, son agitation ou sa fatigue, à son comportement).
Tu sais le faire pour ton enfant donc tu sauras le faire pour toi-même.

2. Réaliser qu’on n’est pas la seule à vivre cela.

Là tout de suite maintenant sur terre, y’a forcément d’autres mères confrontées à la même situation que toi. Tu n’es pas la seule.
Et tu sais que quelqu’un qui traverserait la même situation que toi là tout de suite, pourrait ressentir ce que tu ressens et tu ne les jugerais pas pour ça.

3. Se demander, une fois ces 2 étapes passées, de quoi tu as besoin là, tout de suite?

Un câlin, un café, de la vodka?

De juste être là, de pleurer ou ressentir cette colère?

De faire un tour dehors, d’écouter de la musique? De faire une sieste ou une virée Netflix?

La liste est infinie et unique à toi.

Parfois juste se parler, comme on parlerait à une copine qui galère, ça marche aussi.

Ça ne te viendrait pas à l’idée de dire à ta copine Odette, en larmes parce qu’elle n’a pas dormi depuis 4 jours, « de se secouer, se reprendre et d’arrêter de pleurer ça sert à rien ! »

Donc si tu ne parles pas comme ça à Odette, tu ne te parleras pas comme ça non plus.

Oui oui, c’est possible. C’est une question d’entrainement c’est tout. 

Des études sur l’auto-compassion montrent qu’une grande partie des gens se traitent bien plus mal qu’ils n’oseraient le faire avec leurs amis. Et les mêmes études montrent que se parler comme on parle à ses potes, ça réduit le stress, la honte et améliore la qualité de vie et le sommeil.

Donc t’as plus d’excuse pour commencer. 

Aujourd’hui. ou demain, quand tu peux.

L’acceptation, c’est être OK avec ce qui arrive aujourd’hui. C’est savoir qu’on va le traverser, avec ses moyens du jour, et que demain, on verra bien.

C’est prendre un jour après l’autre et toujours faire le mieux avec ce qu’on a. Et c’est suffisant.

Et demain………tu verras bien.

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