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L’acceptation des conséquences du diagnostic d’autisme

par | Nov 15, 2023 | Humeur, TSA | 6 commentaires

Y’a des jours où accepter les conséquences d’avoir un enfant autiste ou neuroatypique est plus dur que d’autres.

Y’a des jours où on regrette la vie “d’avant”, celle où on pensait qu’il/elle allait suivre une trajectoire banale.

Où on aurait les mêmes difficultés que tous les autres parents.

Où on se retrouverait dans les discussions entre mères sur “Gaston veut un nouveau téléphone portable” et “Ginette s’est disputée avec sa copine Josette au cours de danse”.

Où on aurait les mêmes fiertés à partager “elle est partie en colonie 10 jours et a adoré”, “il prend sa douche et se brosse les dents seul depuis qu’il a 7 ans” ou “il mange de tout, il aime aller au restaurant”

Y’a des jours où on en a marre d’avoir 10 jobs : mère, coach, enseignante spécialisée, psychologue, ergo, psychomot, experte en chaussettes qui ne serrent ou grattent pas, débusqueuse de LA marque de biscuit que Gaston supporte, médiatrice ou avocate avec l’école, taxi pour les suivis.

Y’a des jours où on aurait vraiment envie de tout lâcher. De retourner dans le temps et relancer les dés pour avoir un autre jeu. Parce que c’est trop, qu’on est fatiguée, qu’on a peu d’aide.

Y’a des jours où l’on trouve injuste les nombreux sacrifices qu’on finit par devoir faire : réduire son activité professionnelle, la changer ou l’arrêter. Renoncer à certaines activités en famille, modifier l’organisation familiale, passer ses soirées à se renseigner auprès d’autres parents, lire de livres, dépenser tout son budget en accompagnement.

Y’a des jours où on est en colère contre la société, où on a l’impression qu’en plus de devoir faire beaucoup d’efforts pour notre enfant, on doit en faire encore plus pour naviguer les méandres de la MDPH, faire respecter les droits de nos enfants, se faire entendre des institutions (école, médical).

Y’a des jours où on réalise qu’on prend des décisions pour notre enfant par peur, plutôt que pour son bien. Pour éviter des problèmes avec l’école, pour éviter une information préoccupante et les services sociaux, pour éviter qu’on nous rapproche de ne pas en avoir assez fait.

Y’a des jours où l’on se sent bien seule, isolée.

Si on est maman solo, ce sentiment est constant, pesant, on est seule avec tout ça. Si on est en couple, parfois notre conjoint ne comprend pas notre ressenti ou traite la situation différemment. Certains pères évitent et laissent gérer la mère. D’autres mettent du temps à accepter ce diagnostic et pendant ce temps là, il y a souvent des conflits sur le mode d’éducation. D’autres s’adaptent plus facilement mais souvent la charge du leadership reste sur nous, les mères. Avec toute la charge mentale ‘classique’ d’une femme lambda, mais en plus lourd.

Y’a des jours où rien ne va, où quoi qu’on fasse, quoi qu’on sache, ça se passe mal avec notre enfant ou ado avec nous ou à l’école. Malgré nos connaissances, nos outils, notre compréhension et nos efforts. Ces jours là sont les plus durs.

L’acceptation du diagnostic de notre enfant et de ses conséquences, c’est traverser ces jours là, jour après jour, se relever et se dire, on va y arriver, petit à petit.

C’est reconnaitre tous ces moments difficiles et réaliser que même si on n’en veut pas, ils font partie de notre réalité.

C’est accepter que certains jours on n’aie pas le moral, pas envie, plus d’énergie ou plus de force.

Parce qu’on est humaine et que la tâche est colossale. Et que c’est OK de ne pas pouvoir.

 

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1. Accepter qu’on a le droit de ressentir tout ça c’est important.

Le reconnaitre c’est la première étape : prendre conscience de ce qu’on ressent, sans chercher à le changer. Juste l’entendre (à son humeur, ses douleurs, son agitation ou sa fatigue, à son comportement).
Tu sais le faire pour ton enfant donc tu sauras le faire pour toi-même.

2. Réaliser qu’on n’est pas la seule à vivre cela.

Là tout de suite maintenant sur terre, y’a forcément d’autres mères confrontées à la même situation que toi. Tu n’es pas la seule.
Et tu sais que quelqu’un qui traverserait la même situation que toi là tout de suite, pourrait ressentir ce que tu ressens et tu ne les jugerais pas pour ça.

3. Se demander, une fois ces 2 étapes passées, de quoi tu as besoin là, tout de suite?

Un câlin, un café, de la vodka?

De juste être là, de pleurer ou ressentir cette colère?

De faire un tour dehors, d’écouter de la musique? De faire une sieste ou une virée Netflix?

La liste est infinie et unique à toi.

Parfois juste se parler, comme on parlerait à une copine qui galère, ça marche aussi.

Ça ne te viendrait pas à l’idée de dire à ta copine Odette, en larmes parce qu’elle n’a pas dormi depuis 4 jours, « de se secouer, se reprendre et d’arrêter de pleurer ça sert à rien ! »

Donc si tu ne parles pas comme ça à Odette, tu ne te parleras pas comme ça non plus.

Oui oui, c’est possible. C’est une question d’entrainement c’est tout. 

Des études sur l’auto-compassion montrent qu’une grande partie des gens se traitent bien plus mal qu’ils n’oseraient le faire avec leurs amis. Et les mêmes études montrent que se parler comme on parle à ses potes, ça réduit le stress, la honte et améliore la qualité de vie et le sommeil.

Donc t’as plus d’excuse pour commencer. 

Aujourd’hui. ou demain, quand tu peux.

L’acceptation, c’est être OK avec ce qui arrive aujourd’hui. C’est savoir qu’on va le traverser, avec ses moyens du jour, et que demain, on verra bien.

C’est prendre un jour après l’autre et toujours faire le mieux avec ce qu’on a. Et c’est suffisant.

Et demain………tu verras bien.

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6 Commentaires

  1. Lucie Périer

    J’ai 36 ans, et j’ai été diagnostiquée autiste/Tdah il y a 2 ans. Ma Maman a été professeure d’anglais toute sa vie, et aussi Maman d’une enfant autiste/TDAH sans le savoir et ne pouvait me nourrir qu’à base de poissons pânés, purée mousline, et baguette ciabata, et devait gérer une dépression infantile en CE2, supporter mes crises de colère et d’angoisse, mes déficits d’apprentissages incompréhensibles pour une collégienne étiquetée comme « surdouée » et devenue « ingérable » au lycée et en échec total à l’université.
    Aujourd’hui, on réécrit l’histoire toutes les deux, on découvre toutes les 2 ce qu’est la neuro-diversité car elle se reconnaît aussi dans le TDAH. Et moi, je reconnais mon père pour l’autisme.
    Cette période a été l’une des plus difficiles pour ma Maman mais aussi l’une des plus riches et qui aujourd’hui nous permet à toutes les deux de vivre mieux et avec plus de compassion l’une envers l’autre. Et parfois elle a eu besoin de vodka ou de sa bouteille de vin le soir, et surtout des médicaments pour dormir.
    Courage à vous toutes. Surtout qu’il est fréquent que les femmes se retrouvent seules face à la neuro-atypie de leurs enfants. Mon mantra aujourd’hui, c’est « courage, ça va passer ». Parce que je sais, aujourd’hui, que ça va passer. Même le pire. Nous avons vécu cette période en compagnie d’un pervers narcissique qui a abusé de la fragilité de ma Maman, et malgré toutes les horreurs qu’on a subies, on s’en est sorties. Pas indemnes, c’est vrai. On a encore besoin de soutien. Mais on arrive à fonctionner, on a réussi à se construire une belle vie malgré toutes ces épreuves.
    Courage et encore courage, nous ne sommes pas seules même si on se sent isolées la plupart du temps.
    Et on fait tout ce qu’on peut, du mieux qu’on peut, à chaque seconde de la journée.

    Réponse
    • Alexia

      Merci Lucie de ce témoignage. Les mères sont incroyables, y’a rien à dire. Je suis contente que tu aies trouvé une façon d’avoir une belle vie.
      Et oui, l’isolement c’est terrible, c’est une des choses qui m’a fait créer Hapyk, briser ce sentiment d’être seule au monde.

      Je vous souhaite à toutes les deux une belle journée.

      Réponse
  2. Karine

    Merci pour cet article Alexia, merci pour ce blog, pour ces webinars, pour tout ce que tu apportes aux parents (et par conséquent aux enfants) parfois fragilisés, parfois épuisés, parfois tristes. Quelques mots peuvent suffire à en faire des parents un peu plus apaisés. Merci à toi.

    Réponse
    • Alexia

      Merci Karen. J’espère que ce n’est que le début, et que je vais pouvoir continuer, avec le reste de la Team Hapyk et toutes les mères qui contribuent, partagent et aussi m’inspirent à fabriquer des trucs, à remplir cette mission de redonner du pouvoir et un peu de réconfort.

      Réponse
  3. laurence

    Merci pour ce mail Alexia ce matin, il tombe à pic. Je me laisse influencer par l’entourage, on me dit tellement, « oh les diags », ça enferme », « laisse le un peu s’autonomiser »(il a 20 ans), que j’en suis arrivée à nouveau à ne plus trop savoir que faire. Sa psy m’y a aidé en me convoquant hyper intelligement, et m’a transmis implicitement que oui c’est ok que tu l’épaules encore ainsi à 20 ans. Non tu ne le surprotèges pas (ce que me faisait comprendre sa psy précédente, et quasi tout le monde depuis qu’il est né).
    Et là, j’ai à nouveau accepté en fait de l’accompagner pleinement.
    Merci Lucie pour ton témoignage, on a eu aussi droit à un pervers narcissique qui savonnait tout ce que je souhaitais entreprendre pour notre fils. A devenir dingue. On s’en est également sorti, sans doute plus fort, mais il y a des blessures de guerre quand même, qui s’adoucissent, mais elles sont là.
    Et c’est pour toutes ces raisons, et aussi par ce que je suis , que régulièrement, je doute de la place que je dois prendre auprès de lui. Et que je n’accepte pas.
    Ce mail m’aide au recentrage. Merci

    Réponse
    • Alexia

      Bonjour Laurence.
      Je me suis fait la réflexion qu’en fait accepter toutes ces épreuves, c’est le travail d’une vie, comme accepter qu’on veillit. Ce n’est pas accepter notre enfant, ça je pense qu’on le fait plus vite et bien plus facilement.

      Du coup, comme tu dis, toujours se poser la question, pour qui ou pourquoi je fais ou je pense ça? Est-ce que ça l’aide lui?

      L’autonomie c’est compliqué. Romain a fait une intervention sur le sujet, elle est ici. Même si ton fils est adulte, ça reste intéressant car le mécanisme est universel.

      Beaucoup d’adultes autistes « autonomes » expliquent qu’ils le sont parce qu’ils ont accepté que sur certaines tâches, dites ‘simples’, ils ont besoin d’aide. Certains ne feront jamais leur lessive ou leur ménage, d’autres les courses (merci le drive) ou leur repas.

      Mais l’autonomie est-ce que ça se résume à ça ou est-ce que c’est avoir un espace à soi, qu’on maitrise et être en capacité de contribuer à la société, à sa façon et en fonction de ses besoins.

      Avoir besoin de personne, est-ce que c’est le bon indicateur je ne sais pas. Pour moi c’est peut être plus, savoir quand j’ai besoin d’aide et ce que je sais faire sans aide.

      Vaste sujet je pense.

      Je suis contente d’avoir pu alléger un peu ta rumination.

      Réponse

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