Le cliché autour de l’autisme / TSA qui énerve particulièrement Alexandra
Une professionnelle de santé, la première fois que je la voyais me dit:
“Voilà ce que vous avez (pathologies, les problèmes de santé)”
J’étais maquillée, habillée,
elle me dit ensuite :
“Mais vous n’avez pas l’air autiste, vous avez l’air bien intégrée, vous me regardez dans les yeux, vous parlez correctement, puis là franchement, vous m’avez dit beaucoup diagnostic, ils ont dû se tromper c’est pas possible”
Là, en fait, on se dit waouh, mais madame, si vous saviez les 31 mois que j’ai passés à aller voir les spécialistes, vous pouvez pas me dire ça, c’est juste horrible.
Alors cette personne est très compétente dans son domaine, je continue de la voir pour ma santé, et puis quand je prends des réflexions, je m’en détache et je me dis : Voilà, elle est bonne dans ce qu’elle fait, le reste, son avis, ça ne m’appartient pas, je ne veux plus me mettre en colère, je ne veux plus.
..Mais ces clichés de “vous, êtes une femme, vous regardez dans les yeux, vous savez vous maquiller, vous savez, vous habitez, vous ne pouvez pas, être autiste” moi ça me fatigue.
..C’est vraiment n’importe quoi, c’est affligeant d’entendre ça et je pense, pour prendre un peu quand même la défense des professionnels, je pense qu’il y a un manque de sensibilisation et de formation, qui fait que pour eux, une personne autiste déjà c’est plus les garçons et une personne autiste, c’est une personne qui fait des crises de colère qui se tape la tête dans les murs.
…ce cliché. … il remonte dans toute la société, je trouve ça difficile, c’est aussi pour ça que je voulais faire un peu ce portrait, c’est pour montrer que Ok, c’est pas juste Sheldon ou c’est pas juste Good Doctor ou en plus déjà, c’est souvent des hommes, mais il y a une diversité.
Il ne se passe pas un seul jour sans que quelque part sur internet, on parle des écrans.
De leur dangerosité, de combien ils affectent négativement notre santé mentale et physique et évidemment, on lit la même chose voire pire sur les écrans et les enfants.
Et surtout on attribue beaucoup de pouvoir à ses écrans : ce sont les nouveaux ennemis à abattre dans une société où plus rien ne fonctionne sans…
Le truc c’est que LES écrans, ça ne veut pas dire grand-chose.
Et l’autre truc, c’est que nos enfants autistes ou TDAH, les écrans, ils ADOOOOORENT ça. Encore plus qu’un enfant lambda (même s’il y a des exceptions, j’en connais).
Et du coup, face à cette déferlante anti-écran (avec un niveau de preuve de toxicité relative) et à l’amour que nos enfants vouent aux dessins animés, Minecraft ou autre Discord, en tant que parent d’atypiques on ne peut que se sentir la PIRE mère du monde.
On intoxique nos enfants. Encore plus que les autres….😱
Sauf qu’en fait, c’est ne pas comprendre que l’usage des écrans, certes ça peut poser question et ça peut être trop mais c’est surtout un symptôme.
D’une époque et d’une culture (et là, on n’y peut pas grand-chose)
Mais aussi d’un ou des besoins de nos chers enfants TSA ou TDAH.
Déjà, quand on parle d’écrans, il y a de nombreux usages :
Usage des écrans relativement PASSIF
Consommer du contenu ‘aléatoire’ : YouTube, Tiktok, IG, Snapchat etc. Là y’a le pire (le scrolling infini) et le meilleur (maman, j’ai trouvé une super vidéo sur le mode de vie des pingouins).
Se divertir en mode TV : Regarder un film, une série ou un dessin animé – plutôt passif mais peut être partagé.
Usage des écrans SOCIAL et ACTIF
Jeux vidéo en équipe : les jeux vidéo multi joueurs (type Fortnite, Roblox, Clash of Clan)
Socialiser : échanges écrits sur les réseaux sociaux, en MP ou en vocal sur Discord par ex pour les gamers, l’email.
Usage des écrans ACTIF
Apprendre : Youtube sur un sujet précis avec des vidéos d’experts ou alors pour les tutos (vidéo modelling, prouvé comme efficace chez les enfants autistes), applications dédiés (type Duolinguo, etc),
Créer : montage vidéo, audio, art digital, minecraft, musique, code…
Sur base de cette liste non exhaustive, on voit que majoritairement, ce qu’on fait sur des écrans peut être très intéressant et bénéfique.
Les vrais problèmes sont probablement :
la consommation ‘aléatoire’ sans but précis et alimentée par les algos addictifs qui proposent toujours une nouvelle vidéo et
ce qu’on ne fait pas d’autre quand on est sur un écran – hein toi là, qui me lit, tu voulais pas sortir te promener ?
Mis à part que les écrans c’est vaste, quand on parle de nos enfants, ils ont des attraits très spécifiques pour eux :
C’est un monde PREVISIBLE
Quand on allume sa tablette ou qu’on va sur Youtube, on sait comment ça va commencer et finir. Et les designers d’applications font tout pour encourager cela. Et cette prévisibilité est très attirante pour nos enfants.
C’est un monde LOGIQUE,
Notamment dans les jeux vidéo – il y a des règles et il n’y a pas d’exception à la règle. Et en plus y’a souvent un tuto au début pour que tu comprennes bien.
Les applications et les jeux vidéo sont VALORISANTS
Ils utilisent les mêmes principes que le fameux ABA – le renforcement positif, le façonnage etc. dans un environnement où chaque étape a été pensée pour être accessible au juste niveau (pas trop dur, pas trop facile). Avec comme seul juge la machine.
C’est un lieu où ils peuvent interagir avec moins d’infos à traiter.
Par écrit, sans devoir regarder la personne, la relation peut être plus fluide pour un ado. En vocal en jouant à un jeu vidéo en équipe, il y a ce focus sur l’audio (casque) et le jeu.
C’est un lieu où on voit moins leurs différences (de comportements, de langage) et où on peut être valorisé pour ses compétences ou connaissances
Du coup ça semble logique qu’ils y soient attachés !
Cela veut aussi dire que si ton enfant est très voire trop branché écrans, une façon de rééquilibrer les choses c’est de passer en revue son quotidien et voir si tu peux rajouter
De la prévisibilité (planning visuel, routines etc.)
Expliciter plus des règles implicites (par ex en débriefant une série TV ou en faisant le TUTO Douche pour qu’il mémorise les étapes)
Valoriser ce qu’il ou elle fait au quotidien, et parfois faire des cadeaux surprise, pour saluer un effort. Les économies de jetons peuvent aussi très bien fonctionner chez les plus jeunes mais on peut aussi valoriser avec un merci, un ‘j’ai vu que tu avais mis tes chaussettes tout seul ! tu peux être fier’)
S’inspirer de la communication non-‘classique’ pour par ex communiquer avec l’ado par Texto plutôt qu’en face à face
Cela dit, si ton ado ou pré-ado est vraiment totalement dans ses écrans, c’est que probablement il ou elle y a trouvé refuge et là, à toi d’investiguer ce qui lui arrive.
Cette semaine lors d’un Atelier Hapyk Coaching, on a échangé sur ce sujet et on était nombreux avec des ados qui étaient passé par une phase de burn out et pour qui les écrans avaient été à un moment une bouée de sauvetage.
Comme pour moi, enfant et ado, qui ne vivais que par la lecture. Je lisais souvent toute la nuit, les livres étaient mes amis, mon phare dans un environnement très chaotique. Et c’était aussi plus facile qu’interagir avec mes pairs qui ne me comprenaient pas au mieux et me rejetaient au pire.
Est-ce qu’on s’inquiète autant d’un ado qui lit ? Non, et pourtant c’est la même mécanique.
C’est un vaste sujet la place des écrans et mon post est déjà trop long.
Mais je voulais prendre ce temps pour te faire réfléchir à l’usage et au sens des écrans dans ton cas.
Parce qu’un enfant qui va bien, qui se sent compétent, qui n’a pas peur de mal faire, il va facilement lâcher sa tablette si on lui propose quelque chose d’adapté.
Mieux vaut raisonner en termes de ‘à quoi ça sert, quel besoin ça comble’ que ‘combien d’heures faut-il autoriser’.
Et la réponse sera unique à chaque famille. Seul(e) toi connait la bonne solution.
Une fois le diagnostic d’autisme posé, on découvre souvent que les personnes avec un TSA ont des particularités sensorielles.
C’est même dans un des critères de diagnostic (DSM 5 – « Hyper ou hyporéactivité aux stimulations sensorielles ou intérêt inhabituel pour les aspects sensoriels de l’environnement »).
C’est aussi maintenant reconnu qu’une personne avec ‘juste’ un TDAH peut avoir des particularités sensorielles même si l’intensité est un petit peu différente.
Si tu découvres le sensoriel :
En résumé les personnes autistes (ou TDAH) vont ressentir de façon beaucoup plus intense et détaillée ou faible/imprécise les informations captées par les 8 sens.
On peut avoir des hyper-sensibilités (trop fort), des hypo-sensibilités (trop faible) ou un mélange des 2 et ces sensations peuvent varier dans une journée et avec le temps (sinon c’est pas drôle).
Tu connais les 5 sens : audition, vue, toucher, gout, odorat) mais il existe 3 autres invisibles, mal connus et très liés entre eux et dont je vais te parler aujourd’hui:
Sens Invisible #1 – Le système vestibulaire : les GPS et gyroscope de ton corps
C’est la capacité à situer et positionner son corps dans l’espace et à assurer son équilibre. Ce sens est lié à l’oreille interne.
Par exemple, une personne qui a le mal des transports a une hypersensibilité vestibulaire (hyper) et un enfant qui adore tournoyer a besoin de stimulation vestibulaire (hypo).
Sens Invisible #2 – Le proprioceptif – le contrôleur de la force et de la coordination
C’est savoir adapter sa posture et ses mouvements en fonction du contexte. Les capteurs proprios se trouvent dans les muscles, tendons, articulations et dans l’oreille. Ils alimentent aussi la conscience corporelle et la coordination.
Dans l’autisme, on voit souvent de l’hyposensibilité proprio, un exemple commun est la force démesurée qu’applique un enfant sur son stylo ou sa feuille pour écrire, lui causant rapidement des douleurs ou sa difficulté à doser sa force avec une balle.
Ce déficit doit aussi contribuer aux difficultés de coordination qu’on retrouve chez beaucoup de personnes autistes, sans toutefois être considérées comme ayant un trouble de la coordination (dyspraxie).
On comprend aussi l’intérêt du sport et de l’activité dans le développement de la proprioception.
Sens Invisible #3 – L’intéroception : la sentinelle de ton corps et de ton esprit
C’est la capacité à ressentir les sensations internes physiques ‘vitales’ comme la faim, la soif, le chaud ou le froid, la douleur bref tout ce qui semble ‘évident’ pour une personne neuro-typique et surtout relativement automatique.
L’intéroception affecte aussi la capacité à détecter ses émotions, puisque chaque émotion est accompagnée de manifestations physiques (avant ou après qu’on détecte l’émotion).
Par ex, quand on a peur, le rythme cardiaque s’accélère (notre corps se prépare à courir ou combattre), même si on ne réalise pas vraiment, notre cerveau lui reçoit l’information et à un moment tu prends conscience d’avoir peur (ton cerveau ayant lui capté l’info physique).
De la même façon, si pour une raison ‘artificielle’ ton coeur se met à battre très vite, ça peut aussi te causer de l’anxiété sans cause apparente parce que ton cerveau applique le système de reconnaissance.
TDAH, Je suis très sensible à la micro dose d »adrénaline dans les anesthésiants dentaires, ils déclenchent chez moi une accélération du rythme cardiaque qui fait que je passe de ‘détendue’ (j’ai pas peur du dentiste) à totalement flippée en quelques minutes. Une fois que j’ai compris le coupable, l’effet sur ma peur est beaucoup plus faible mais il reste quasiment systématique. C’est mon intéroception, hypersensible ici, qui prend les commandes.
Ce sens, très souvent hyposensible en cas d’autisme, est assez mal connu mais les anglo-saxons l’incluent de plus en plus car il est critique pour améliorer non seulement le quotidien au niveau régulation physique (faim, soif, sommeil, douleur)mais aussi pour aider à la régulation émotionnelle.
C’est ce déficit d’intéroception qui fait que les échelles qu’on montre aux enfants en leur disant “où te situes tu sur le baromètre de douleur” ne marche pas souvent (mes enfants ont toujours mis 10/10 ou 0/10 pour tout) ou qu’ils te montrent l’ensemble de leur abdomen quand tu demandes où ils ont mal.
Ils sont comme une personne dans la forêt sans boussole à qui tu demandes le nord.
Idem pour les ‘reconnais ton émotion parmi ces bonhommes’.
Pour beaucoup de personnes autistes ces questions n’ont aucun sens tant qu’elles n’associent pas l’émotion (ex la peur) a une série de sensations physiques qu’elles sont en mesure de détecter.
Il faut donc commencer par améliorer le détecteur interne en associant des situations à des sensations.
Un de mes enfants ne ressent pas beaucoup la faim.
Progressivement je lui ai fait remarquer que quand il commençait à s’énerver, la première chose à faire était de se demander si il avait mangé depuis longtemps ou pas.
A force de lui faire remarquer cette situation et de lui poser la question as-tu faim + lui faire constater qu’une fois de la nourriture avalée, il était plus calme, il a commencé à développer la capacité à l’identifier lui-même.
Si j’avais commencé par ‘as-tu faim?’ ça n’aurait pas marché.
Un autre exemple est d’apprendre à Gaston que, quand il a envie de taper, qu’il se sent chaud ou qu’il commence à s’agiter, il est fort probable qu’il soit en colère ou énervé.
Mais si Gaston ne sait pas quand il a chaud ou quand il a froid, détecter ça est la première chose à lui apprendre, en lui montrant par ex des signes visibles de chaleur (visage rouge, sueur) ou de froid (changement de couleurs de ses mains, frissons).
Tout ce qui permet de rendre concret ces concepts abstraits facilite le développement de ce sens.
Comme tu vois l’intéroception est un sujet complexe et fascinant et qui affecte beaucoup de choses au quotidien.
Ce Webinar reprend les bases des particularités sensorielles dans les TND (TSA et TDAH) et te donnera des clés pour commencer à améliorer les choses pour ta famille, en capitalisant sur ce que tu as déjà observé au fil du temps.
ça y est. Le marathon est fini, les cadeaux déballés, les remerciements faits, le pire est derrière toi. Enfin, niveau fêtes 😆!
C’est clairement le moment de souffler, de recharger tes batteries et de laisser à Gaston ou Ginette un temps pour faire pareil.
Beaucoup d’adultes autistes expliquent qu’après un effort intense comme par ex un réveillon, ils leur faut plusieurs jours pour retrouver leur équilibre.
Et entre temps, ils priorisent leurs intérêts spécifiques (qui les rechargent), réduisent les contraintes et se mettent en mode ‘cocooning’ (environnement sensoriel adapté, repas etc).
Pour ton enfant ça peut être passer la journée en pyjama, ne pas prendre de douche aussi souvent, ne manger que son plat refuge. A toi d’adapter. Les options sont infinies.
Et pour toi, ben c’est un peu pareil. Prends si tu le peux quelques instants ou plus pour faire quelque chose qui te fait du bien. Qui te recharge ou te détend.
C’est tout aussi important que de veiller à l’énergie de ton enfant ou ado.
Pendant ce calendrier des fêtes, j’ai partagé avec toi pas mal de ressources pour faciliter cette période de l’année généralement assez complexe à naviguer.
Pour t’aider dans la dernière liste droite, j’ai consolidé une partie des suggestions dans une checklist.
Les éléments soulignés te renvoient, à partir du PDF, vers les ressources spécifiques du calendrier.
Checklist des fêtes (Noël ou Jour de l’an) avec un ado ou enfant autiste
Cette checklist est une base de départ, à toi évidemment de prendre ce qui t’aide et éliminer ce qui n’est pas pertinent.
La partager avec les autres personnes qu’on a appelé les alliés va aussi te permettre de partager un peu ta charge mentale.
Cette checklist est dense – c’est vrai, je suis d’accord avec certains retours qu’on m’a fait.
Mais elle objective aussi l’ampleur des efforts qui sont déployés par les personnes autistes et leurs aidants dans ces périodes.
Dans l’idéal, la checklist serait beaucoup plus courte.
Après, je ne suis pas sûre que la checklist d’une mère neuro-typique avec des enfants typiques soit moins dense. Elle sera juste différente et l’effort est saisonnier, il n’est pas en plus d’efforts massifs constants et on peut plus facilement déléguer.
Ça reste une période chargée pour les femmes en général…donc il est aussi important de reconnaitre tout ce que l’on fait.
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