Pendant ce calendrier des fêtes, j’ai partagé avec toi pas mal de ressources pour faciliter cette période de l’année généralement assez complexe à naviguer.
Pour t’aider dans la dernière liste droite, j’ai consolidé une partie des suggestions dans une checklist.
Les éléments soulignés te renvoient, à partir du PDF, vers les ressources spécifiques du calendrier.
Checklist des fêtes (Noël ou Jour de l’an) avec un ado ou enfant autiste
Cette checklist est une base de départ, à toi évidemment de prendre ce qui t’aide et éliminer ce qui n’est pas pertinent.
La partager avec les autres personnes qu’on a appelé les alliés va aussi te permettre de partager un peu ta charge mentale.
Cette checklist est dense – c’est vrai, je suis d’accord avec certains retours qu’on m’a fait.
Mais elle objective aussi l’ampleur des efforts qui sont déployés par les personnes autistes et leurs aidants dans ces périodes.
Dans l’idéal, la checklist serait beaucoup plus courte.
Après, je ne suis pas sûre que la checklist d’une mère neuro-typique avec des enfants typiques soit moins dense. Elle sera juste différente et l’effort est saisonnier, il n’est pas en plus d’efforts massifs constants et on peut plus facilement déléguer.
Ça reste une période chargée pour les femmes en général…donc il est aussi important de reconnaitre tout ce que l’on fait.
On dit souvent que les enfants autistes sont égoïstes ou égocentriques parce qu’ils ont du mal à partager. Et si c’était plutôt un problème de compétences à acquérir?
Pourquoi c’est compliqué de partager pour un enfant autiste ?
En général cette compétence s’apprend principalement entre 2 et 5 ans.
C’est souvent AVANT le diagnostic d’autisme de Gaston ou Ginette (sur un profil type ex asperger).
La majorité des parents expliquent à cet âge-là et plus tard « qu‘il faut partager » mais peu vont expliciter à chaque fois la règle ou la séquence.
De plus surtout connaitre la règle ‘il faut partager’ ne veut pas dire qu’ils ont intégrés sa mise en oeuvre.
Beaucoup de Gaston et Ginette sont forts en théorie mais ont besoin d’accompagnement pour la mise en application.
Partager est une notion sociale et il y a des règles explicites mais aussi des règles implicites : par ex Gaston a 4 jouets, Ginette 0, si Gaston connait la règle de partage, il va comprendre qu’il doit donner un jouet à Ginette. Mais si Gaston a un jouet et Ginette un autre, ça ne va pas être si clair.
Passé les premières années, partager est souvent au milieu d’une séquence interactionnelle qui commence par
l’observation de l’autre (et de l’objet convoité)
l’entrée en relation (regard, parole)
la demande de partage ou de jeu
La possibilité que l’autre refuse et donc la flexibilité de revoir son plan et gérer la frustration (ou d’accepter de prêter)
La compétence de résolution de problème ou de négociation
La capacité à rendre l’objet à un moment donné et donc renoncer à un plan
Un enfant autiste aura tendance au départ, comme un enfant neurotypique plus jeune, à débouler directement et prendre l’objet.
Si c’est à lui de partager, il aura plus de mal à adapter son jeu ou son plan d’activité sans l’objet à partager.
Partager demande des compétences sociales, de la flexibilité mentale et des compétences en résolutions de problèmes et régulation émotionnelle.
L’autisme est un trouble du neuro-développement – c’est à dire que le développement des compétences n’est pas ‘dans l’ordre’ ou à la même vitesse – et compte tenu des compétences nécessaires au partage, on comprend mieux pourquoi ce genre de demande peut vite virer au drame.
Dans le contexte d’une famille, on peut retrouver des situations où la cadette neurotypique arrivera plus facilement que l’aîné à partager, parce qu’elle a des compétences plus importantes à ce moment là.
Un autre exemple est l’enfant autiste, souvent plus âgé, qui va imposer à sa cadette son système de partage (ou l’absence de partage). On accuse souvent ces enfants d’être autoritaires alors que c’est juste qu’ils n’ont pas encore acquis la compétence sociale du partage.
Quelles solutions ?
Toutes les compétences sociales et cognitives autour du partage se travaillent, reste à déterminer le meilleur moment, contexte et format pour mettre les 2 enfants en réussite.
On préférera un moment où tout le monde est détendu et reposé et le partage d’objets de faible valeur du point de vue de l’enfant qui prête pour travailler la compétence.
Si Ginette vient de recevoir LE cadeau qu’elle réclame depuis 3 mois, lui demander de partager ne marchera pas. Ça va générer trop de frustration dans un contexte déjà en tension.
Dans un contexte de surcharge pendant les fêtes, si un partage est nécessaire ou souhaité, le partage ciblé aura plus de chance : identifier ce qu’il est relativement facile pour ton enfant à partager et mettre hors de portée les objets non partageables.
Si c’est Ginette qui reçoit d’autres enfants (ou a un frère ou une soeur), on peut définir quels jouets et objets doivent être partagés et lesquels sont réservés.
Plus globalement, on peut identifier les situations les plus fréquentes et expliciter l’intégralité de la séquence, en étant très spécifique (comme on lirait la règle d’un jeu de société ou un scenario de film), en commençant toujours par des situations simples et en renforçant les réussites des enfants et en soutenant l’aspect émotionnel et flexibilité.
“Quand Ginette a les LEGO et que tu veux les LEGO tu peux : Jouer à côté d’elle avec les LEGO qu’elle n’utilise pas, lui demander si tu peux prendre certaines pièces ou attendre qu’elle aie fini si tu veux faire à ta façon”.
L’utilisation d’un timer peut aussi aider à expliciter le fait que le partage est un prêt et pas un don définitif (à la fin du temps, tu récupères ton camion).
Partager n’est pas une compétence simple à acquérir, quel que soit le profil d’un enfant mais la bonne nouvelle c’est que ce qui marchera pour un enfant autiste aidera aussi un autre enfant à progresser plus vite !
Le repas de Noël – l’épreuve pour une personne autiste
21H30, le 24 décembre, Gaston voit arriver une bûche glacée aux marrons dans son assiette. Il aime la glace et la bûche mais la combinaison des deux n’est juste pas possible pour lui. Mamie est perplexe, elle a pourtant suivi les instructions « il aime la glace et il aime la bûche »
Alors pourquoi Gaston n’arrive pas à la manger? il est mal élevé? Capricieux? Non, il est autiste et pour lui sensoriellement la combinaison n’est pas possible, en tout cas pas aujourd’hui, vu toutes les autres stimulations sensorielles qu’il supporte depuis son arrivée 2h avant.
Dans l’autismomètre des choses compliquées à gérer pour une personne autiste, la nourriture et les repas en général sont proches du maximum.
Entre les problèmes sensoriels, les changements dans la routine, le bruit et les aspects sociaux tels que la conversation, c’est un concentré de presque tout ce qui met une personne autiste en surchauffe.
Comprendre ce que vit une personne TSA est essentiel si on veut défendre ses intérêts, éduquer les autres à la neuro-diversité et ne plus voir leurs difficultés comme des problèmes éducatifs.
La nourriture cette bombe sensorielle
La majorité des personnes autistes ont des différences de traitement sensorielles, ce qui peut rendre certains aliments, textures, odeurs, goûts, voire même l’acte de manger lui-même, difficiles ou insurmontables dans certains cas.
Ces différences peuvent causer une alimentation dite « sélective » ou des aversions alimentaires.
Par exemple, la texture de certains aliments, tels que les textures gluantes (un flan) ou croquantes (une biscotte), peut déclencher des réactions de dégoût.
Les texturesmixtes sont souvent aussi compliquées à gérer (une salade de riz avec des morceaux dedans, une sauce avec 5 ingrédients en cube, de la glace avec des morceaux de chocolat…). Ici c’est la combinaison de plusieurs informations très différentes qui pose problème.
De plus, les fortes odeurs ou les saveurs tranchées peuvent être envahissantes et constituer une véritable agression physique pour la personne autiste (pense à la dernière fois que tu t’es retrouvée à côté d’un vomi 🤮, c’est le genre de sensation qui est fréquente pour une personne autiste sensible aux odeurs de nourriture)
C’est donc le moment d’éviter le fromage qui pue au menu ou un aliment très odorant comme les oranges si la personne autiste ne les supporte pas (quand je mange une nectarine, je dois m’éloigner de ma fille et me nettoyer les mains et la bouche après, ça lui donne un haut-le-cœur)
Une salade peut être un calvaire pour certains à cause de la combinaison des textures et des gouts
Forcer une personne autiste à manger un aliment qu’elle redoute n’est vraiment pas une bonne idée, mieux vaut encourager les essais volontaires, en quantité infime, à un moment tranquille et avec l’option de juste sentir, lécher ou recracher au besoin et sans conséquence.
Beaucoup de personnes autistes ont des plats ‘refuges’ qui leur permettent de baisser la charge de traitement de l’information sensorielle car ils connaissent bien la combinaison goût/texture/odeur/sensation et ça leur permet de dépenser moins d’énergie.
Sache que toutefois, la majorité des autistes combinent des hypersensibilités à des hyposensibilités sensorielles (sinon ça serait trop simple…).
Il est assez fréquent de détester une odeur d’ail mais adorer celle des pommes ou ne pas supporter que ses aliments se touchent dans l’assiette mais adorer la salade de riz de Mamie. Tout est possible !
Reconnaître ces sensibilités sensorielles permet de proposer des alternatives adaptées et favoriser l’inclusion de la personne avec un moindre effort pour elle.
Extraordinary Attorney Woo, avocate autiste et son plat préféré
A table : l’enfer c’est le bruit des autres
Les environnements des repas peuvent être bruyants et distrayants, avec de multiples conversations, des bruits de vaisselle et de la musique de fond.
Le bruit et les distractions augmentent les informations entrantes, il est donc logique qu’une personne autiste cherche à les éviter ou ne soit pas en mesure d’en plus faire la conversation, d’autant qu’elle est déjà submergée d’informations sensorielles.
Créer un environnement calme et assez silencieux peut grandement améliorer l’expérience du repas.
Tu peux y arriver en
minimisant les bruits de fond,
proposant des casques antibruit, boules quiès, etc. si nécessaire
aménageant un espace calme désigné où la personne autiste peut se retirer pour éviter la surcharge ou lui proposer de manger avant ou après.
La prévisibilité ou comment diminuer la charge mentale
Dans le webinar sur ‘Comprendre l’autisme de l’intérieur‘ – on a vu que le cerveau autiste est constamment en train de gérer de nombreuses informations entrantes, tout en essayant de traiter et ranger toutes les informations déjà en traitement.
Le traitement de l’information étant assez lent et le volume d’information entrante important, il y a rapidement un embouteillage d’informations, causant la personne à être constamment en surcharge cognitive (comme vivre en permanence dans un état débordé – vous imaginez bien comme c’est épuisant).
On a aussi vu que le traitement est lent parce que le cerveau traite l’information par le détail, contrairement au cerveau neurotypique.
Le cerveau neurotypique procède par approximation – ex si je dessine un rond et que je mets 2 points et un trait, vous allez rapidement voir un bonhomme – alors que chez une personne autiste elle va d’abord voir le cercle, les 2 points, un trait et seulement quand elle aura tout traité elle comprendra que c’est un visage. Les 2 visions sont complémentaires mais elles ne prennent pas la même vitesse car construites différemment.
Étant donné ces différences, une des façons que les personnes autistes ont trouvées pour essayer de gérer ce trop-plein c’est de limiter les changements, pour éviter que le cerveau doive traiter plein de nouvelles infos d’un coup.
Donc tout changement dans les horaires des repas, les substitutions alimentaires inattendues ou les modifications des recettes familières peuvent perturber leur sentiment de stabilité et causer de l’anxiété (comme si on te disait subitement qu’il fallait de nouveau refaire ce méga calcul complexe que tu venais de finir et qui t’a pris plein de temps, y’a de quoi s’inquiéter).
Ce que tu peux faire c’est
éviter ou limiter les nouveautés alimentaires si il y a déjà d’autres changements inévitables (ex les fêtes)
prévenir à l’avance de tout changement de menu, plat, horaires
impliquer la personne autiste dans la planification des repas et la prise de décision sur une partie ou tout le repas (sans forcément trop lui demander car ça peut aussi induire un stress au niveau du choix).
Évidemment, tu ne peux pas tout prévoir et parfois y’a des modification indispensables et c’est là où le repas ‘refuge’ peut vraiment être utile
Ici on a toujours des boîtes de nouilles chinoises déshydratées en stock, ça dépanne beaucoup, surtout quand par ex on a tenté une nouvelle recette et c’est un flop. Avoir cet aliment avec nous permet à notre fille de tester des choses plus facilement, elle a l’assurance d’avoir un plan B si ça ne passe pas.
Parler c’est fatigant quand on est déjà épuisé
Les repas impliquent souvent des interactions sociales et des conversations.
À partir du moment où tu comprends la somme d’informations qu’une personne autiste gère pendant un repas juste au niveau sensoriel, tu comprends plus facilement pourquoi, faire en plus la conversation devient mission impossible.
Une conversation c’est un condensé d’informations multiples (ton de la voix, contenu, émotion et intention de la personne, règle sociale, quoi répondre, ce qu’on pense et ressent, etc..) et c’est juste trop.
La conversation à table n’est clairement pas le meilleur endroit pour discuter avec une personne autiste, attendre la fin du repas et privilégier les conversations en tête à tête ou en petit groupe.
Garder l’esprit ouvert
Comme tout autre humain, chaque personne autiste est unique et a des besoins spécifiques.
Comprendre et accepter la neurodiversité veut dire créer un environnement plus inclusif et accueillant, aménager les traditions notamment autour des repas et toujours garder un esprit ouvert.
Il n’y a pas de recette toute faite, il faut procéder par essai-erreur et progressivement trouver ce qui facilite la participation dans de bonnes conditions de toutes les personnes autistes.
S’affranchir des traditions permet de trouver plus facilement une solution inclusive car au final, qu’est-ce qui compte le plus : que Ginette aie goûté du chapon à la sauce aux truffes ou qu’elle aie passé un bon moment avec ses pâtes au jambon?
Parfois la solution est simple.
Si tu penses un peu différemment et que tu es au clair sur la priorité!
Vous venez de terminer la bûche, Ginette a super bien géré le repas, le bruit mais malgré tout ça, tu sens un peu de stress monter en toi car la prochaine épreuve arrive : l’ouverture des cadeaux.
Car tu sais que tu entres dans un territoire miné : entre les cadeaux ‘nazes’ de Tonton, les ‘alors ça te plait’ et les demandes de bisous en remerciement de Mamie, Gaston est face à plusieurs épreuves, qu’il n’est pas sûr de réussir ou qui risquent de le faire basculer du côté de la crise de surcharge au retour à la maison.
Quelles sont tes options (à part la fuite, option considérée le dernier recours ultime)?
Comme pour tous les autres challenges liés aux fêtes, l’anticipation et la préparation sont tes meilleurs alliées.
Avant de t’expliquer ton plan de bataille (ou plutôt de zenitude relative au moment clé de l’ouverture), quelques petits rappels sur les cadeaux :
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Pourquoi les cadeaux c’est si important ?
Recevoir et ouvrir un cadeau est une ‘cérémonie’ qu’on retrouve dans toutes les cultures, de la plus primitive à la plus sophistiquée. C’est un rituel social très important, truffé de règles invisibles (ou implicites).
Le cadeau est un objet qui symbolise toute une série de chose :
La position sociale de celui qui l’offre et/ou l’effet recherché sur son image (la valeur monétaire du cadeau peut refléter le statut socio-économique de la personne).
L’amour ou l’intérêt que celui qui offre a pour le bénéficiaire du cadeau (surtout le manque d’intérêt dans le faible investissement dans la recherche du cadeau).
Le souci de suivre les ‘traditions’ ou ‘conventions’ : le respect des règles, comme ‘on n’arrive pas les mains vide’ ou la réciprocité ‘il m’a donné un cadeau, je dois en avoir un pour lui’.
Pour rappel, le problème du ‘quoi offrir à qui’ et ‘comment faire quand on reçoit un cadeau pourri’ n’est pas exclusivement réservé à la population neuroatypique ou autiste/TSA, elle concerne tout le monde (voir ici).
Cependant les personnes avec un TSA galèrent encore plus que les autres, à cause du caractère très social de cette cérémonie.
A cette complexité sociale s’ajoute
le problème de l’imprévu et du cadeau surprise,
les aspects sensoriels comme le bruit du papier qu’on déchire et l’agitation ambiante à ce moment là,
savoir quoi dire à la réception du cadeau (et en particulier en cas de ‘cadeau pourri’)
la gestion des ‘fais moi un bisou‘ et autre contact physique en guise de remerciement
En résumé, l’ouverture des cadeaux doit coter très haut sur l’autismomètre des situations les plus stressantes à gérer.
THE PLAN pour gérer l’ouverture des cadeaux avec ton enfant ou ado autiste
Survivre à cette cérémonie nécessite, comme pour toutes les autres traditions qu’on évoque depuis le début du calendrier, de distinguer ce qui est indispensable à assurer comme conventions et ce qu’on peut laisser tomber, dans un souci de simplification et d’inclusivité.
Evidemment, on va chercher à limiter les indispensables au maximum, pour préserver l’énergie de tous.
Bon, mais alors on fait comment?
Deux démarches vont être tes alliées (ou sauveurs) pour gérer ce moment.
Le scenario social et la préparation.
Le scénario social – scripter et visualiser une situation
Un scenario social, c’est un outil très puissant mais assez mal connu dans la boite à outils de l’autisme.
Ceux qu’on peut trouver sur internet sont conçus pour des enfants TSA avec un profil plus classique d’autisme. Ils ne sont pas donc trop adaptés à nos enfants car trop ‘simples’.
Le scenario social consiste à décrire, comme pour un film, un scénario de ce qui va se passer, en détails et de façon claire, de manière à ce que la personne autiste puisse se projeter dans la situation, savoir à quoi s’attendre et préparer l’interaction (comme un acteur répète sa scène).
La différence entre un scénario social et, par exemple un livre ou un film, c’est que le scénario social est adapté à la personne.
Le but du scenario social est de présenter le déroulé de l’interaction sociale du début à la fin, en insistant sur les moments les plus compliqués à naviguer socialement.
Il est idéalement sur mesure et a pour but de l’accompagner dans la compréhension des interactions sociales en fournissant de la guidance visuelle et/ou verbale, pas à pas.
Un scénario social c’est un genre de tuto beauté détaillé.
Un story board, qui a le même format idéal qu’un scénario social (mais demande des compétences en graphisme)
L’idéal est d’avoir un scenario social visuel, un peu comme une BD, mais pour que ça soit personnalisé ça peut vite devenir compliqué, surtout si on n’a pas de talent de dessinateur ou de graphiste (ou peu de temps).
On peut faire un compromis en combinant des images et du texte. Ce format est très aidant pour les personnes autistes avec un bon niveau cognitif.
On t’a donc préparé un scénario social pour le jour de Noël (ou pour tout autre fête du même style) que tu vas pouvoir personnaliser suivant les besoins de ton enfant et la situation prévue le jour J.
Je remercie Séverine de « Je suis 1 As » pour son article sur Noël et le scenario social associé, ils m’ont permis de démarrer et je m’en suis largement inspirée pour celui présenté ici.
Le scénario a été conçu pour la situation la plus compliquée pour une personne autiste : fêter Noël à l’extérieur de la maison et rentrer le soir.
Evidemment tu peux n’utiliser que les parties qui te concernent et/ou ajouter les éléments qui manquent (au moment d’écrire cet article je réalise qu’on n’a pas abordé les vêtements dans ce scenario ni donner des cadeaux, à toi de les rajouter en suivant la même logique).
Où, quoi prendre, qui va me faire visiter la maisonQui sera làCe que je vais manger, où et quand + activités possiblesL’ouverture des cadeauxRemplacer le bisous + ressources pour moiplanning visuel des étapes clésLes répliques possibles, avec des options si on n’aime pas le cadeau
Il comporte les séquences suivantes :
quoi prendre
où l’on va, qui sera là
ce que je vais manger (et quand)
ce que je vais pouvoir faire pour m’occuper
ce que je vais recevoir comme cadeaux (hypothèse : ils sont connus)
comment manoeuvrer toute la cérémonie des cadeaux y compris : quoi faire si je n’aime pas, quoi dire et comment remplacer le ‘bisous’ par autre chose
comment gérer l’inconfort pendant la soirée
quelques options pour remercier, suivant qu’on aime ou n’aime pas le cadeau (en évitant de mentir, c’est une démarche très coûteuse pour une personne autiste)
le planning en terme d’horaires des moments clés
Pour chaque séquence, à toi de définir avec ton enfant ou ton conjoint, comment vous souhaitez aborder l’aspect ‘convention et tradition’.
Le principe du texte du scenario social est qu’il doit être
en langage simple
formulé en positif (je peux quitter la table plutôt que ‘je peux ne pas rester à table’)
sans ambiguïté
Les images doivent être logiques pour la personne.
Le mieux c’est d’utiliser des images choisies avec lui ou elle ou d’éviter des images qui n’ont rien à voir (ex mettre une photo de sapin géant alors que Mamie n’a qu’un petit sapin en plastique). Les photos doivent réduire la nouveauté, pas en créer.
A J-7 maximum (aujourd’hui quoi) – on finalise le script
Envoyer une liste de choses ‘approuvées’ (par ton enfant ou toi) aux personnes souhaitant lui offrir un cadeau, pour limiter l’effet « cadeau pourri » (voir notre article sur le choix du cadeau)
Demander les détails du cadeau si ils l’ont déjà acheté (et oui, tant pis pour la surprise) – à toi de voir à quel moment tu informes Gaston ou Ginette de son cadeau, le but étant d’éviter la surprise
Au sujet de révéler les cadeaux – c’est un choix que chaque famille fera en fonction du degré de stress que ça engendre chez la personne qui reçoit. Un bon compromis est la liste, où il reste la surprise de ‘quel cadeau Tonton va choisir’ mais où l’imprévu est limité.
A J-1 maximum – on « répète le spectacle »
Finalise ton scenario social ‘Fête’ et assure toi qu’il prévoit comment gérer les demandes sociales difficiles (bisous, remerciements)
Présente le scénario à Gaston ou Ginette et assure-toi qu’il est logique de son point de vue
Si possible, fais lui répéter les parties ‘interactions’ en mode ‘jeu de rôle’, ça va le rassurer et toi te permettre d’identifier les moments où tu devras être plus en appui.
Vérifie que, si vous êtes en couple ou tu as un allié présent le jour J, vous êtes d’accord sur le ‘protocole’ choisi. Là encore, le scénario va vous aider à éviter les malentendus.
Le Jour J
Finalise la partie ‘planning’ (avec les horaires) – quitte à compléter la partie ‘fête’ une fois arrivés sur place
vérifie que Gaston ou Ginette a mémorisé le ‘protocole’ convenu pour les cadeaux
si il y a des cadeaux surprises, décide comment tu veux gérer (lui donner plus tard, obtenir le contenu, aider Gaston ou Ginette a utiliser une des phrases de remerciements ‘neutres’ incluses dans notre ressource)
L’ouverture des cadeaux peut être une épreuve stressante, mais la préparation et l’utilisation d’un scénario social peuvent t’aider à gérer la situation.
Les cadeaux ont une signification sociale importante, mais il est possible de simplifier les conventions et de limiter les indispensables.
Pour éviter trop de complications, envoie une liste de cadeaux suggérés aux personnes qui souhaitent offrir un cadeau, de finalise le scénario social avec lton enfant ou ado autiste ou TSA, et si besoin, fais lui répéter les interactions clés en mode « jeu de rôle ».
Le jour J, suivre le planning établi et permettre à ton enfant ou ado de quitter la pièce à tout moment vont fortement contribuer à une fête de fin d’année plus détendue !
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