Le #clichéTSA sur l’autisme (TSA) qui agace actuellement le plus Jean-philippe PIAT, autiste, formateur et auteur
(extrait de son portrait Autistic Pride)
“L’enfant autiste n’est pas bien à l’école” ou “il doit pas être à l’école, il serait mieux en établissement”
C’est vraiment ce cliché là qui est énorme en ce moment, qui est très présent et c’est vraiment quelque chose qui m’agace, parce qu’en fait, cette idée, “c’est mieux pour lui” sans avoir vraiment évalué, je veux dire on évalue pas si c’est le mieux pour lui en fait.
C’est mieux pour l’équipe, c’est mieux soi-disant pour eux, parce qu’ils ne veulent pas s’engager.
Mais voilà, c’est vraiment quelque chose qui m’agace en ce moment…
….Je trouve qu’aujourd’hui la scolarisation est plus difficile, on est quand même une hyper normalisation.
Je vois que des personnes, même avec des bons résultats scolaires, le fait qu’elles n’aillent pas vers les autres, etc. c’est un problème, dès l’enfance… …
et je trouve que c’est vraiment problématique, parce que, je me dis que peut-être des personnes autistes, Joseph (Schovanec) peut-être, n’auraient jamais eu le parcours qu’elles ont aujourd’hui parce qu’aujourd’hui on les aurait mis en ulis ou voir pire, en IME.
C’est quand même vraiment je trouve quelque chose qui est assez agaçant de voir à quel point on est passé de … “On inclut” à aujourd’hui, on inclut des temps partiels, et puis très peu temps dans la scolarité…. il faut que tout le monde soit pareil, y a ce savoir être global de la société qui hyper important…
Description de la vidéo
Jean-Philippe raconte dans ce long portrait son parcours pro et comment il est devenu formateur et auteur dans le champ de l’autisme.
Il distille à la fois des conseils généraux basés sur son expérience mais aussi des retours d’expérience spécifiques sur le mode de la formation professionnelle.
Ce témoignage intéressera donc à la fois
l’ensemble des personnes autistes
mais aussi plus spécifiquement celles qui cherchent à devenir formatrices.
Jean-Philippe Piat est l’auteur de 2 livres autour de l’autisme
Il est aussi l’auteur du Blog Aspie Conseil où il partage régulièrement des coups de gueules, des réflexions et des outils autour de la neurodiversité.
Le cliché autour de l’autisme / TSA qui énerve particulièrement Alexandra
Une professionnelle de santé, la première fois que je la voyais me dit:
“Voilà ce que vous avez (pathologies, les problèmes de santé)”
J’étais maquillée, habillée,
elle me dit ensuite :
“Mais vous n’avez pas l’air autiste, vous avez l’air bien intégrée, vous me regardez dans les yeux, vous parlez correctement, puis là franchement, vous m’avez dit beaucoup diagnostic, ils ont dû se tromper c’est pas possible”
Là, en fait, on se dit waouh, mais madame, si vous saviez les 31 mois que j’ai passés à aller voir les spécialistes, vous pouvez pas me dire ça, c’est juste horrible.
Alors cette personne est très compétente dans son domaine, je continue de la voir pour ma santé, et puis quand je prends des réflexions, je m’en détache et je me dis : Voilà, elle est bonne dans ce qu’elle fait, le reste, son avis, ça ne m’appartient pas, je ne veux plus me mettre en colère, je ne veux plus.
..Mais ces clichés de “vous, êtes une femme, vous regardez dans les yeux, vous savez vous maquiller, vous savez, vous habitez, vous ne pouvez pas, être autiste” moi ça me fatigue.
..C’est vraiment n’importe quoi, c’est affligeant d’entendre ça et je pense, pour prendre un peu quand même la défense des professionnels, je pense qu’il y a un manque de sensibilisation et de formation, qui fait que pour eux, une personne autiste déjà c’est plus les garçons et une personne autiste, c’est une personne qui fait des crises de colère qui se tape la tête dans les murs.
…ce cliché. … il remonte dans toute la société, je trouve ça difficile, c’est aussi pour ça que je voulais faire un peu ce portrait, c’est pour montrer que Ok, c’est pas juste Sheldon ou c’est pas juste Good Doctor ou en plus déjà, c’est souvent des hommes, mais il y a une diversité.
Le repas de Noël – l’épreuve pour une personne autiste
21H30, le 24 décembre, Gaston voit arriver une bûche glacée aux marrons dans son assiette. Il aime la glace et la bûche mais la combinaison des deux n’est juste pas possible pour lui. Mamie est perplexe, elle a pourtant suivi les instructions « il aime la glace et il aime la bûche »
Alors pourquoi Gaston n’arrive pas à la manger? il est mal élevé? Capricieux? Non, il est autiste et pour lui sensoriellement la combinaison n’est pas possible, en tout cas pas aujourd’hui, vu toutes les autres stimulations sensorielles qu’il supporte depuis son arrivée 2h avant.
Dans l’autismomètre des choses compliquées à gérer pour une personne autiste, la nourriture et les repas en général sont proches du maximum.
Entre les problèmes sensoriels, les changements dans la routine, le bruit et les aspects sociaux tels que la conversation, c’est un concentré de presque tout ce qui met une personne autiste en surchauffe.
Comprendre ce que vit une personne TSA est essentiel si on veut défendre ses intérêts, éduquer les autres à la neuro-diversité et ne plus voir leurs difficultés comme des problèmes éducatifs.
La nourriture cette bombe sensorielle
La majorité des personnes autistes ont des différences de traitement sensorielles, ce qui peut rendre certains aliments, textures, odeurs, goûts, voire même l’acte de manger lui-même, difficiles ou insurmontables dans certains cas.
Ces différences peuvent causer une alimentation dite « sélective » ou des aversions alimentaires.
Par exemple, la texture de certains aliments, tels que les textures gluantes (un flan) ou croquantes (une biscotte), peut déclencher des réactions de dégoût.
Les texturesmixtes sont souvent aussi compliquées à gérer (une salade de riz avec des morceaux dedans, une sauce avec 5 ingrédients en cube, de la glace avec des morceaux de chocolat…). Ici c’est la combinaison de plusieurs informations très différentes qui pose problème.
De plus, les fortes odeurs ou les saveurs tranchées peuvent être envahissantes et constituer une véritable agression physique pour la personne autiste (pense à la dernière fois que tu t’es retrouvée à côté d’un vomi 🤮, c’est le genre de sensation qui est fréquente pour une personne autiste sensible aux odeurs de nourriture)
C’est donc le moment d’éviter le fromage qui pue au menu ou un aliment très odorant comme les oranges si la personne autiste ne les supporte pas (quand je mange une nectarine, je dois m’éloigner de ma fille et me nettoyer les mains et la bouche après, ça lui donne un haut-le-cœur)
Une salade peut être un calvaire pour certains à cause de la combinaison des textures et des gouts
Forcer une personne autiste à manger un aliment qu’elle redoute n’est vraiment pas une bonne idée, mieux vaut encourager les essais volontaires, en quantité infime, à un moment tranquille et avec l’option de juste sentir, lécher ou recracher au besoin et sans conséquence.
Beaucoup de personnes autistes ont des plats ‘refuges’ qui leur permettent de baisser la charge de traitement de l’information sensorielle car ils connaissent bien la combinaison goût/texture/odeur/sensation et ça leur permet de dépenser moins d’énergie.
Sache que toutefois, la majorité des autistes combinent des hypersensibilités à des hyposensibilités sensorielles (sinon ça serait trop simple…).
Il est assez fréquent de détester une odeur d’ail mais adorer celle des pommes ou ne pas supporter que ses aliments se touchent dans l’assiette mais adorer la salade de riz de Mamie. Tout est possible !
Reconnaître ces sensibilités sensorielles permet de proposer des alternatives adaptées et favoriser l’inclusion de la personne avec un moindre effort pour elle.
Extraordinary Attorney Woo, avocate autiste et son plat préféré
A table : l’enfer c’est le bruit des autres
Les environnements des repas peuvent être bruyants et distrayants, avec de multiples conversations, des bruits de vaisselle et de la musique de fond.
Le bruit et les distractions augmentent les informations entrantes, il est donc logique qu’une personne autiste cherche à les éviter ou ne soit pas en mesure d’en plus faire la conversation, d’autant qu’elle est déjà submergée d’informations sensorielles.
Créer un environnement calme et assez silencieux peut grandement améliorer l’expérience du repas.
Tu peux y arriver en
minimisant les bruits de fond,
proposant des casques antibruit, boules quiès, etc. si nécessaire
aménageant un espace calme désigné où la personne autiste peut se retirer pour éviter la surcharge ou lui proposer de manger avant ou après.
La prévisibilité ou comment diminuer la charge mentale
Dans le webinar sur ‘Comprendre l’autisme de l’intérieur‘ – on a vu que le cerveau autiste est constamment en train de gérer de nombreuses informations entrantes, tout en essayant de traiter et ranger toutes les informations déjà en traitement.
Le traitement de l’information étant assez lent et le volume d’information entrante important, il y a rapidement un embouteillage d’informations, causant la personne à être constamment en surcharge cognitive (comme vivre en permanence dans un état débordé – vous imaginez bien comme c’est épuisant).
On a aussi vu que le traitement est lent parce que le cerveau traite l’information par le détail, contrairement au cerveau neurotypique.
Le cerveau neurotypique procède par approximation – ex si je dessine un rond et que je mets 2 points et un trait, vous allez rapidement voir un bonhomme – alors que chez une personne autiste elle va d’abord voir le cercle, les 2 points, un trait et seulement quand elle aura tout traité elle comprendra que c’est un visage. Les 2 visions sont complémentaires mais elles ne prennent pas la même vitesse car construites différemment.
Étant donné ces différences, une des façons que les personnes autistes ont trouvées pour essayer de gérer ce trop-plein c’est de limiter les changements, pour éviter que le cerveau doive traiter plein de nouvelles infos d’un coup.
Donc tout changement dans les horaires des repas, les substitutions alimentaires inattendues ou les modifications des recettes familières peuvent perturber leur sentiment de stabilité et causer de l’anxiété (comme si on te disait subitement qu’il fallait de nouveau refaire ce méga calcul complexe que tu venais de finir et qui t’a pris plein de temps, y’a de quoi s’inquiéter).
Ce que tu peux faire c’est
éviter ou limiter les nouveautés alimentaires si il y a déjà d’autres changements inévitables (ex les fêtes)
prévenir à l’avance de tout changement de menu, plat, horaires
impliquer la personne autiste dans la planification des repas et la prise de décision sur une partie ou tout le repas (sans forcément trop lui demander car ça peut aussi induire un stress au niveau du choix).
Évidemment, tu ne peux pas tout prévoir et parfois y’a des modification indispensables et c’est là où le repas ‘refuge’ peut vraiment être utile
Ici on a toujours des boîtes de nouilles chinoises déshydratées en stock, ça dépanne beaucoup, surtout quand par ex on a tenté une nouvelle recette et c’est un flop. Avoir cet aliment avec nous permet à notre fille de tester des choses plus facilement, elle a l’assurance d’avoir un plan B si ça ne passe pas.
Parler c’est fatigant quand on est déjà épuisé
Les repas impliquent souvent des interactions sociales et des conversations.
À partir du moment où tu comprends la somme d’informations qu’une personne autiste gère pendant un repas juste au niveau sensoriel, tu comprends plus facilement pourquoi, faire en plus la conversation devient mission impossible.
Une conversation c’est un condensé d’informations multiples (ton de la voix, contenu, émotion et intention de la personne, règle sociale, quoi répondre, ce qu’on pense et ressent, etc..) et c’est juste trop.
La conversation à table n’est clairement pas le meilleur endroit pour discuter avec une personne autiste, attendre la fin du repas et privilégier les conversations en tête à tête ou en petit groupe.
Garder l’esprit ouvert
Comme tout autre humain, chaque personne autiste est unique et a des besoins spécifiques.
Comprendre et accepter la neurodiversité veut dire créer un environnement plus inclusif et accueillant, aménager les traditions notamment autour des repas et toujours garder un esprit ouvert.
Il n’y a pas de recette toute faite, il faut procéder par essai-erreur et progressivement trouver ce qui facilite la participation dans de bonnes conditions de toutes les personnes autistes.
S’affranchir des traditions permet de trouver plus facilement une solution inclusive car au final, qu’est-ce qui compte le plus : que Ginette aie goûté du chapon à la sauce aux truffes ou qu’elle aie passé un bon moment avec ses pâtes au jambon?
Parfois la solution est simple.
Si tu penses un peu différemment et que tu es au clair sur la priorité!
C’est quoi le rapport entre Gaston, Ginette (autistes) et ton téléphone?
Les 2 finissent par ne plus fonctionner quand on oublie de les recharger régulièrement.
La vitesse de déchargement est directement lié à la dépense énergétique de ce qu’ils doivent accomplir dans la journée.
Par ex dîner avec 10 personnes (pour ton enfant) ou faire une visio avec ton boss en 4G (pour le téléphone).
Pendant les fêtes de fin d’année, le besoin de recharge est souvent plus important pour ton enfant autiste (ou toi même en tant qu’aidante).
Dans cette vidéo je te montre un outil visuel pratique pour apprendre à ton enfant à mieux prendre soin de son énergie ou t’aider à le faire avec lui ou elle !
Cet outil, comme tous les autres qu’on te fait découvrir, peut t’aider toi aussi !
Aujourd’hui, je voulais partager avec toi quelques astuces pour trouver des alliés parmi ton entourage pendant les fêtes de fin d’année, afin de créer une atmosphère favorable au bien-être et à l’acceptation de ton enfant autiste et/ou tdah.
Parfois, faire comprendre les besoins et les limitations de Gaston ou Ginette relève d’une mission de diplomatie avancée, digne d’un casque bleu. Et il est plus simple de réussir sa mission avec des alliées que seule en territoire inconnu voire hostile.
Trouver un ou plusieurs alliés dans l’entourage, notamment lors des réunions de famille, peut grandement améliorer ton expérience de cette période.
Voici les étapes que je te conseille de suivre dans la quête de ton ou tes alliés :
1. Détermine le type de soutien dont tu as besoin en cette période, à quels moments ou événements.
Ce n’est pas pareil de demander à ton frère de vous amener chez vos parents que d’avoir le soutien de ton père lors du repas en famille avec les cousins.
Il est vraiment utile d’identifier les moments « clés » où tu sais qu’avoir des supporters dans la salle va aider.
Utile pour toi, mais aussi pour les supporters, car tu vas pouvoir leur expliquer comment ils peuvent concrètement t’aider.
Des exemples :
Dans un environnement relativement peu ouvert, où tu risques de te prendre des remarques pénibles, ton allié pourra soit détourner la conversation, recadrer la personne ou être là pour toi ou ton enfant.
Dans un endroit bruyant, il ou elle va être là pour t’aider à prendre soin de ton enfant ou rester avec lui dans un endroit calme pendant que tu vaques à tes obligations ou occupations.
Durant d’autres moments, une alliée pourra plus facilement créer une atmosphère accueillante pour ton enfant autiste.
Il existe des centaines de façons d’apporter son soutien, du simple sourire croisé à table dans un moment pénible à une action visant directement à t’aider. À toi de voir de quoi tu vas avoir besoin où.
Chercher des alliés est aussi un investissement, pour toi mais aussi pour le futur de ton enfant. Ça va favoriser son acceptation et l’aider sur la durée.
2. Identifie les membres de l’entourage ouverts d’esprit et compréhensifs.
Ce sont les personnes qui sont à l’écoute, qui montrent de l’empathie et qui sont prêtes à apprendre.
Habituellement, moins une personne est dans la « norme », plus elle a des chances d’être ouverte d’esprit. C’est bien entendu une sur-généralisation, mais il est beaucoup plus rare d’avoir un cousin LGBT+ ou un oncle un peu excentrique très conservateur qu’une tante ou une grand-mère « typique ».
Parfois aussi, les alliés ne sont pas forcément ceux qu’on pense.
Il y a des personnes dans l’entourage qui peuvent parfois être maladroites ou poser des questions qui t’énervent, mais si on leur donne le bénéfice du doute et qu’on prend la peine de les sensibiliser, ils peuvent se révéler un vrai soutien. Souvent, les gens sont prêts à aider, mais ils ne savent simplement pas comment.
3. Recrute et éduque les aspirants alliés.
Selon qui ils sont, explique-leur un peu le contexte, sans rentrer dans une longue explication de l’autisme en mode « critère de diagnostic ». Il vaut mieux expliquer ce qui est compliqué pour ton enfant et ce qui l’aide et comment tu aimerais qu’il ou elle puisse t’aider sur ce point.
L’idée ici est que ton allié comprenne suffisamment les besoins de ton enfant afin qu’il ou elle puisse suivre tes instructions et idéalement « improviser » grâce à sa compréhension de ton enfant autiste.
Encourage l’allié(e) à poser des questions et à exprimer ses préoccupations. Plus il ou elle en saura sur ton enfant et ses besoins, plus il ou elle pourra favoriser un environnement inclusif et positif.
Enfin, rappelle-toi que les alliés peuvent se trouver partout, même parmi les personnes que tu ne connais pas très bien.
Ne sous-estime pas le pouvoir de la sensibilisation et de l’éducation.
En partageant ton expérience et en expliquant les défis auxquels tu es confrontée en tant que parent d’un enfant autiste, tu peux inspirer les autres à devenir des alliés et à créer un environnement plus inclusif pour tous.
Récemment je parlais avec une cliente à moi (dans mon job de coach en innovation et design) et elle m’a raconté qu’elle avait découvert qu’un enfant dans l’équipe de basket de son fils, qu’elle coache occasionnellement, était autiste.
Elle m’a dit que rien qu’avec les explications que je lui avais donnée sur l’autisme au fil du temps, elle avait su adapter pas mal de situations.
C’est une personne très ouverte d’esprit, elle aime apprendre et j’ai été impressionnée de voir comment elle a décidé d’adapter l’entrainement et le trajet en voiture pour cet enfant, qu’elle ne connait que dans ce cadre.
J’espère que ces conseils te seront utiles.
Souviens-toi, tu n’es pas seule dans cette aventure.
Avec l’aide de tes alliés, tu peux créer une atmosphère chaleureuse et acceptante pour ton enfant autiste.
Dans un autre article, je te parlerais de l’inverse des alliés : les détracteurs, car je me doute qu’ils font partie des choses que tu anticipes pendant les fêtes.
Et comme toujours, vient partager sur le groupe Facebook, où tu pourras comparer tes méthodes de recrutement et formation de tes alliés 😛
Les approches et outils efficaces pour gérer les émotions, réduire les crises et retrouver le bonheur en famille!
You have Successfully Subscribed!
Nous utilisons des cookies pour vous garantir la meilleure expérience sur notre site web. Si vous continuez à utiliser ce site, nous supposerons que vous en êtes satisfait.OK
Chaque semaine, dans la newsletter Hapyk
Les approches et outils efficaces pour gérer les émotions, réduire les crises et retrouver le bonheur en famille!
You have Successfully Subscribed!