EXTRAIT – Le cliché que Michelle aimerait éradiquer au sujet de l’autisme
Hapyk : Est-ce qui il y a un cliché autour de l’autisme que tu aimerais éradiquer?
Michelle
Oh la la tellement
Déjà toute cette terminologie des extrêmes
Un autiste c’est soit un idiot non verbal qui se balance en se mordant, soit un génie de fou mais qui te regarde pas dans les yeux
Bien avant de m’interroger sur mon propre fonctionnement, j’avais cette théorie que c’était incompréhensible pour moi qu’on considère que c’était « nous les neuro typiques » qui avions raison dans la vie
Alexia
Oui donc la vision d’une seule ‘norme’ de fonctionnement tu veux dire?
Michelle
Je regardais mes patients, que j’adorais sans limite et je me disais que eux ne jouaient pas de rôle, ne manipulaient pas, ne mentaient pas
Alors que « nous » on a des règles implicites des codes mais à quoi bon?? On ménage qui en enrobant de sucre ce que l’on a à dire?
Je ne suis pas la bonne personne à qui poser une question dont tu ne veux pas entendre la réponse franche
A propos du format de ce portrait
Dès le départ, on voulait inclure le maximum de personne dans ce projet. Et toutes les personnes autistes n’aiment pas converser oralement. Mais leurs expériences comptent aussi. On a donc choisi, suivant le souhait de Michelle, de publier la copie de notre conversation par chat.
Elle a juste été éditée, comme les autres, pour les éventuels petits détails, mais on espère que vous irez jusqu’au bout (votre smartphone ou PC peut vous le lire aussi), parce que l’expérience de Michelle est très enrichissante.
Conversation complète par Chat avec Michelle, autiste et infirmière en SAMSAH TSA
Michelle
Bonjour!
Alexia
Merci d’être là!
Michelle
Avec plaisir
Alexia
Je n’ai jamais fait d’interview en Chat ça va être chouette
Michelle
Merci à toi de ce projet
Alexia
Qu’est-ce qui t’as donné envie de participer?
Michelle
Je me sens investie à fond dans le fait d’aider les autres à aller vers le mieux dans leur vie
Je me suis rendu compte en écrivant et en partageant des choses que je pensais m’être propres que je touchais certaines personnes
Alexia
Et du coup, tu travaille dans un Samsah?
Michelle
Oui je suis infirmière, j’ai un parcours chaotique mais aujourd’hui j’ai la chance incroyable d’avoir trouvé ma place
Et j’aimerais que ça ne coute pas à d’autres ce que ça m’a coûté
Alexia
Je comprends, c’est souvent aidant quand on a galéré d’essayer d’éviter aux autres la même chose. C’est ce qui me motive avec Hapyk.
Ça fait longtemps que tu es infirmière?
Michelle
Dix ans bientôt
J’ai fait à peu près tous les métiers avant ça
Alexia
Et ça fait combien de temps que tu sais que tu es autiste du coup?
Michelle
Un an depuis le diagnostic officiel noir sur blanc. Le 4 mars
Alexia
C’est encore frais du coup
Michelle
Avant ça je ne me sentais pas légitime en tant qu’autodiagnostiquee en gros. Et pourtant je travaille dans l’autisme depuis 2017
Alexia
C’est via ton travail au SAMSAH que tu y as pensé? Ou rien à voir ?
Michelle
Le SAMSAH ou je suis actuellement est spécialisé TSA
Non il y a eu déjà le diagnostic de mon fils en 2018 (« modéré sans DI » d’après la neuropsy). Et ça m’a fait mouliner mais bon, j’étais tellement dans mon rôle d’aidante.
J’ai travaillé en MAS et j’ai découvert le sujet de la sensible et des troubles sensoriels
Et j’ai découvert aussi très vite que je comprenais les résidents là où personne d’autre n’y arrivait, c’était logique pour moi, je pouvais décoder les comportements bien mieux que ceux des gens qu’on dit « normaux »
Quand j’ai commencé à me poser des questions je me suis autocensurée très vite
« T’es ridicule tu vois bien que les résidents autistes n’ont rien à voir avec toi »
« Tu vois de l’autisme partout »
Ou même « ils finissent par déteindre sur toi » (entendu en MAS)
Alexia
J’imagine bien, je connais beaucoup de mères dans ta situation (qui ont fini diagnostiquées)
Michelle
On parle d’une MAS autisme avec un public extrêmement difficile, ceux que personne ne veut soigner. Violence quotidienne. Et puis moi j’y arrivais tu vois. Les prises de sang les doigts dans le nez quand personne n’y arrivait. Les soins de sonde etc en chantant c’était la seule façon ça m’est venu tout seul. Et je me sentais très fière de ça.
Alexia
Oui tu n’avais pas d’a priori aussi non ?
Michelle
C’est peut-être arrogant ce que je dis 🤔
Alexia
Non déjà c’est la réalité et en plus quand on observe, on trouve. Mais faut y penser
Michelle
Mais je me sentais maltraitée par la hiérarchie
Trop gentille
Comme quand j’ai été travailler à l’hôpital public en services aigus et que ça m’a pris 6 semaines pour avoir envie de mourir plutôt que d’y retourner.
T’es trop lente (ben oui je vérifie tout mille fois) t’es trop gentille avec les patients blablabla
Alexia
😢
Alexia
Du coup actuellement c’est quoi ton rôle dans le SAMSAH?
Michelle
J’accompagne les personnes TSA sans DI dans leur chemin de vie vers l’autonomie. Le parcours de soins notamment mais pas que. Je fais avec eux leur projet de vie et on travaille ensemble leurs objectifs
Alexia
Donc c’est moins du soin médical et plus de l’accompagnement?
Michelle
Plus de soins techniques
Je dois mentionner que ça c’était mon souhait suite à un événement traumatisant
Mon papa était malade du cœur mais allait bien, et un jour il a flanché et en quelques semaines il est parti. Je suis allée prendre soin de lui. J’ai passé ces quelques semaines avec lui. Et j’ai fait les soins palliatifs. Et j’ai dit que c’était la dernière perf que je posais de ma vie, et ainsi fut fait
Alexia
😢 – Ça se comprend. Trop d’émotions associées
Alexia
Quand tu as quitté le MAS tu as directement été au SAMSAH?
Michelle
Oui, j’ai fait d’autres boulots parfois en parallèle j’ai fait du libéral aussi
Quelques mois après le décès de papa une amie m’a envoyé l’annonce pour le SAMSAH et j’ai eu une révélation lol
Pourtant c’était pas gagné, j’ai fait mon entretien en visio moi qui ne supporte absolument pas ça, j’étais covidée jusqu’au fond des trous de nez 41 de fièvre etc
Alexia
Tu travailles à temps partiel ou temps plein?
Michelle
J’ai commencé à 100%
J’ai demandé un 80% à la rentrée 2023 mais je vais devoir reprendre à 100 alors que ce n’était pas le projet. Le temps partiel m’a fait un bien fou j’ai arrêté de culpabiliser parce que j’étais plus fatigable que les autres
Alexia
Donc dans l’idéal tu travaillerais 4 jours par semaine ?
Michelle
En fait je peux le faire à 100% car j’ai des horaires modulables, mais ça veut dire faire 4 très grosses journées
Et je ne peux pas faire plus de 3 rdv dans une journée sinon je ne tiens pas
Alexia
Oui c’est un boulot prenant
Surtout si on veut bien le faire 🙂
Michelle
Avec l’aide de mes collègues et de ma chef on a mis au point des stratégies lol
Déjà j’utilise mon timer pour les rdv
J’ai le droit de privilégier les rdv au bureau qui me coûtent moins que les rdv à l’extérieur
Si rdv médical ou autre à l’extérieur j’ai la priorité sur la voiture que je préfère prendre (c’est la même que ma perso)
Il faut savoir que ce sont mes collègues proches et ma chef qui m’ont suggéré le diagnostic et m’ont aidée dans le parcours pour
Alexia
Tes bénéficiaires savent que tu es autiste?
Michelle
Oui la plupart
Alexia
Tu penses que ça les aide ou c’est plutôt toi qui les comprends plus facilement (ou les 2)
Michelle
Au début j’évitais je ne savais pas si c’était une bonne chose d’en parler ou pas
Et puis quand j’ai commencé à écrire un peu sur LinkedIn et à m’investir dans les asso et les événements du territoire en lien avec le TSA l’info a circulé d’elle meme
Je pense que c’est mon meilleur atout au boulot lol
Alexia
❤️
Michelle
Ça me limite personnellement, mais ça me permet tellement de choses
Alexia
Pourquoi ça te limite ?
Michelle
La fatigue principalement
Ou mon incompréhension de certaines situations
Et puis ma naïveté bon sang
Mais oui surtout la fatigue, comme je te l’ai dit je suis obligée de limiter le nombre de rdv, parfois je dois récupérer un temps après un rdv etc
Le midi j’adore manger avec mes collègues mais parfois c’est trop de bruit trop d’odeurs alors selon mon degré de fatigue soit je m’isole soit je fais l’effort de rester.
Et puis cette tendance à laisser sortir de la bouche tout ce qui me passe par la tête
Alexia
Donc ce que je comprends c’est que le fait d’être autiste fait que tu trouves facilement des solutions pour les personnes autistes que tu accompagnes.
Partager ton expérience semble aider beaucoup de gens mais le revers c’est que malgré des aménagements (voiture, déplacement, horaire), tu restes plus fatigable que tu aimerais et parfois les situations socialement complexes peuvent te mettre en difficulté
Michelle
Oui c’est ça
J’adore faire les formations proches aidants et je me nourris de ce que les personnes m’en disent, quand elles me disent que ma voix compte
Mais physiquement ça me tue
Alexia
Du coup tes ressources au travail ce sont les pauses, le temps partiel, ton timer, tes collègues, y’a autre chose?
Michelle
Je vais au colloque autisme tous les ans mais je sais que je vais le payer cher après mais j’adore ça
Les aménagements logistiques
Alexia
Et quand tu vas dans un colloque comme ça, tu t’organises comment pour récupérer par ex
Alexia
Logistiques – les déplacements tu veux dire, l’utilisation de salle etc?
Michelle
On a fait poser des stores pour que je puisse ne pas être éblouie au bureau parce que je ne veux pas changer de place
J’ai pu commander un filtre pour mon écran d’ordinateur
Alexia
Un filtre de couleur ou anti-reflet?
Michelle
Mes collègues se privent de leur thé préféré parce que même si ça m’embête je suis totalement incapable de quoi que ce soit si certaines odeurs sont présentes
Un filtre qui atténue la luminosité
Sinon même au minimum j’ai un mal fou, très vite je n’arrive plus à lire
Oh et puis j’ai mon casque antibruit. Ça ça m’a changé la vie
Alexia
Ma fille aussi est très sensible aux odeurs, je ne peux pas manger des aliments à moins de 10 m d’elle
Ça semble lui causer une souffrance physique
C’est impressionant
Michelle
Ah typiquement la cannelle les champignons l’anis… et le thé aux fruits rouges p*tain
Comme si ça brouillait mon cerveau
Le pire c’est la cannelle ça devrait pas exister
Oui c’est ça c’est une souffrance
Littéralement aussi puisque je suis migraineuse chronique sévère
(Quoique « bizarrement » depuis le diagnostic et depuis que je fais plus attention aux stimuli senso y a du mieux)
Mais ma ressource la plus précieuse au boulot, ce sont mes collègues. Surtout les 3 les plus proches.
Alexia
Donc si je comprends, tu as un niveau d’aménagement plutôt très élevé grâce à là où tu travailles ?
Michelle
Mais oui et ce avant même une potentielle RQTH (les délais de la mdph ici sont de 14 mois actuellement)
Mes collègues me disent quand je dépasse les bornes, me répondent même quand je pose des questions cons genre « je comprends pas le ton de la dame là elle est en colère? J’ai fait un truc qu’il ne fallait pas?? »
Alexia
Donc ils t’aident à décoder, c’est chouette ça !
Michelle
Et inversement me demandent comment m’aider ET comment aider les adhérents quand ils (les collègues) ne comprennent pas les tenants et les aboutissants d’une situation
Anecdote insignifiante mais quand même, hier
Je devais commencer à 13h mais je suis arrivée plus tôt finalement
Ma collègue educ s’est excusée pendant 15min elle était paniquée de ouf
Parce que sachant que j’arrivais plus tard elle s’était fait son thé à la cannelle qu’elle adore
Alexia
C’est inclusion grand luxe !
Michelle
(Si ça n’avait pas senti LA MORT et si j’avais aimé les câlins je serais allée lui en faire un lol)
Alexia
😂
Michelle
Ce qui m’époustoufle chaque jour quand même c’est que ce n’est pas un effort pour eux
Ma chef (dont je suis très proche) considère que si NOUS on ne fait pas attention à ça alors personne ne le fera
Mes bourdes les font rire
Ils ont l’air de croire que je n’irai jamais trop loin mais j’en ai peur quand même
Alexia
Ben disons que comparé aux degrés d’efforts qu’une personne autiste déploie chaque jour, ils doivent se dire que c’est pas grand chose (moi c’est ce que je me dis avec mes enfants)
Michelle
Oui c’est exactement ça
Michelle
Mais quand j’ai eu mon diagnostic officiel j’ai compris que j’avais le droit de m’épargner
Et j’ai compris ce que me coûtait la comédie de la normalité
Ce que m’avait coûté le camouflage toute ma vie
Alexia
Oui on voit ça avec les enfants aussi, post diagnostic l’autisme est beaucoup plus visible
Michelle
EXACTEMENT
Une amie m’a dit « ben dis donc depuis le diag tu fais l’autiste »
Ou « t’es méchante quand t’es fatiguée »
Ben nan j’ai juste arrêté de masque et filtrer
Alexia
Donc les trucs où tu fais attention c’est surtout l’aspect social, où parfois tu fais des bourdes mais où heureusement tes collègues t’aident à décoder.
Michelle
Oui mais j’ai besoin d’être en confiance pour demander
Je sais pas si c’est clair ce que je dis
Alexia
Ça semble normal.
Michelle
C’est pas que j’ai du mal à avouer une faiblesse
Mais je n’arrive pas à automatiser ce qui est OK ou pas
Alexia
Je comprends, difficile de demander à quelqu’un un feedback si on ne sait pas si elle a compris l’enjeu et le besoin derrière
Michelle
Alors si je suis en confiance je pose la question directement
Mais comme il est parfois difficile de savoir à qui faire confiance…
Alexia
Est-ce qui il y a un cliché autour de l’autisme que tu aimerais éradiquer?
Michelle
Oh la la tellement
Déjà toute cette terminologie des extrêmes
Un autiste c’est soit un idiot non verbal qui se balance en se mordant, soit un génie de fou mais qui te regarde pas dans les yeux
Bien avant de m’interroger sur mon propre fonctionnement j’avais cette théorie que c’était incompréhensible pour moi qu’on considère que c’était « nous les neuro typiques » qui avions raison dans la vie
Alexia
Oui donc la vision d’une seule ‘norme’ de fonctionnement tu veux dire?
Michelle
Je regardais mes patients que j’adorais sans limite et je me disais que eux ne jouaient pas de rôle, ne manipulaient pas, ne mentaient pas
Alors que « nous » on a des règles implicites des codes mais à quoi bon?? On ménage qui en enrobant de sucre ce que l’on a à dire?
Je ne suis pas la bonne personne à qui poser une question dont tu ne veux pas entendre la réponse franche
Mais si je te réponds que OUI ton pantalon te fait un gros cul ce matin eh bien c’est parce que je te VOIS et je me soucie de toi
Et on va ensemble en choisir un autre
(digression sur ce point)
Alexia
Quand tu vois des adhérents, tu leur donnes quoi comme conseil par rapport à une vie active ou autonome?
Michelle
Je leur partage ma devise
CHOISIS TES COMBATS
Il faut trouver le point de patinage (désolée j’adore les métaphores mécaniques) entre le pas que tu fais vers le monde et celui que le monde (du travail, social etc) DOIT faire vers toi
Alexia
C’est une chouette métaphore
Michelle
En général au début de l’accompagnement on fait un travail de compréhension de son propre fonctionnement
C’est une phase que jadore
Alexia
Oui construire son manuel
Michelle
On apprend plein de trucs les uns et les autres
De là on regarde leurs objectifs et ils priorisent
Je ne vends pas du rêve, je les invite à travailler avec leurs forces et leurs faiblesses
Se servir des unes pour compenser les autres
Admettre ses limites pour arrêter de chercher à les repousser. Identifier ses difficultés, sa fatigue, et les écouter
(Et je me sens très souvent la plus grosse hypocrite du monde dans ces moments là)
Alexia
Ben d’un autre côté, entre la théorie et la pratique (et les envies) on fait ce qu’on peut aussi
Michelle
(A tel point qu’après le diagnostic, il y a eu la phase soulagement extrême, puis la phase « je suis un boulet fini et en fait je suis plus handicapée que je ne le pensais et ça pue du cul »)
Qui suis-je pour dire à Mr X où Mme Y de prendre en compte leur fatigue? Qu’il n’est pas nécessaire de se brûler pour savoir que c’est chaud? Mais voilà lol
Alexia
Est-ce qu’il y a une question ou quelque chose que tu aimerais rajouter?
Michelle
Rien de particulier il faut m’arrêter je pourrais en parler pendant des heures (indice, chez vous: quand l’autisme devient un intérêt restreint, c’est souvent que vous êtes concerné lol)
Aujourd’hui je pense que je peux dire que je suis fière d’être là où je suis, et d’être qui je suis.
Je ne me lasse jamais d’écouter Josef Schovanec ou Temple Grandin. J’adore échanger autour de ça, apprendre…
Alexia
Merci beaucoup pour ton temps.
Michelle
Un très grand merci
Bravo Michelle..je découvre un parcours qui me parle!
Restez exactement comme vous êtes parce que vous êtes extra comme ça!