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Michelle, autiste et infirmière en SAMSAH (article)

Avr 1, 2024 | Autistic Pride 2024 | 1 commentaire

EXTRAIT – Le cliché que Michelle aimerait éradiquer au sujet de l’autisme

Hapyk : Est-ce qui il y a un cliché autour de l’autisme que tu aimerais éradiquer?

Michelle  

Oh la la tellement

Déjà toute cette terminologie des extrêmes

Un autiste c’est soit un idiot non verbal qui se balance en se mordant, soit un génie de fou mais qui te regarde pas dans les yeux

Bien avant de m’interroger sur mon propre fonctionnement, j’avais cette théorie que c’était incompréhensible pour moi qu’on considère que c’était « nous les neuro typiques » qui avions raison dans la vie

Alexia

Oui donc la vision d’une seule ‘norme’ de fonctionnement tu veux dire?

Michelle  

Je regardais mes patients, que j’adorais sans limite et je me disais que eux ne jouaient pas de rôle, ne manipulaient pas, ne mentaient pas

Alors que « nous » on a des règles implicites des codes mais à quoi bon?? On ménage qui en enrobant de sucre ce que l’on a à dire?

Je ne suis pas la bonne personne à qui poser une question dont tu ne veux pas entendre la réponse franche

A propos du format de ce portrait

Dès le départ, on voulait inclure le maximum de personne dans ce projet. Et toutes les personnes autistes n’aiment pas converser oralement. Mais leurs expériences comptent aussi. On a donc choisi, suivant le souhait de Michelle, de publier la copie de notre conversation par chat.

Elle a juste été éditée, comme les autres, pour les éventuels petits détails, mais on espère que vous irez jusqu’au bout (votre smartphone ou PC peut vous le lire aussi), parce que l’expérience de Michelle est très enrichissante.

Conversation complète par Chat avec Michelle, autiste et infirmière en SAMSAH TSA

Michelle  

 Bonjour!

Alexia

Merci d’être là!

Michelle  

Avec plaisir

Alexia

Je n’ai jamais fait d’interview en Chat ça va être chouette

Michelle   

Merci à toi de ce projet

Alexia

Qu’est-ce qui t’as donné envie de participer?

Michelle  

Je me sens investie à fond dans le fait d’aider les autres à aller vers le mieux dans leur vie

Je me suis rendu compte en écrivant et en partageant des choses que je pensais m’être propres que je touchais certaines personnes

Alexia

Et du coup, tu travaille dans un Samsah?

Michelle   

Oui je suis infirmière, j’ai un parcours chaotique mais aujourd’hui j’ai la chance incroyable d’avoir trouvé ma place

Et j’aimerais que ça ne coute pas à d’autres ce que ça m’a coûté

Alexia

Je comprends, c’est souvent aidant quand on a galéré d’essayer d’éviter aux autres la même chose. C’est ce qui me motive avec Hapyk.

Ça fait longtemps que tu es infirmière?

Michelle  

Dix ans bientôt

J’ai fait à peu près tous les métiers avant ça

Alexia

Et ça fait combien de temps que tu sais que tu es autiste du coup?

Michelle  

Un an depuis le diagnostic officiel noir sur blanc. Le 4 mars

Alexia

C’est encore frais du coup

Michelle  

Avant ça je ne me sentais pas légitime en tant qu’autodiagnostiquee en gros. Et pourtant je travaille dans l’autisme depuis 2017

Alexia

C’est via ton travail au SAMSAH que tu y as pensé? Ou rien à voir ?

Michelle  

Le SAMSAH ou je suis actuellement est spécialisé TSA

Non il y a eu déjà le diagnostic de mon fils en 2018 (« modéré sans DI » d’après la neuropsy). Et ça m’a fait mouliner mais bon, j’étais tellement dans mon rôle d’aidante.

J’ai travaillé en MAS et j’ai découvert le sujet de la sensible et des troubles sensoriels

Et j’ai découvert aussi très vite que je comprenais les résidents là où personne d’autre n’y arrivait, c’était logique pour moi, je pouvais décoder les comportements bien mieux que ceux des gens qu’on dit « normaux »

Quand j’ai commencé à me poser des questions je me suis autocensurée très vite

« T’es ridicule tu vois bien que les résidents autistes n’ont rien à voir avec toi »

« Tu vois de l’autisme partout »

Ou même « ils finissent par déteindre sur toi » (entendu en MAS)

Alexia

J’imagine bien, je connais beaucoup de mères dans ta situation (qui ont fini diagnostiquées)

Michelle  

On parle d’une MAS autisme avec un public extrêmement difficile, ceux que personne ne veut soigner. Violence quotidienne. Et puis moi j’y arrivais tu vois. Les prises de sang les doigts dans le nez quand personne n’y arrivait. Les soins de sonde etc en chantant c’était la seule façon ça m’est venu tout seul. Et je me sentais très fière de ça.

Alexia

Oui tu n’avais pas d’a priori aussi non ?

Michelle  

C’est peut-être arrogant ce que je dis 🤔

Alexia

Non déjà c’est la réalité et en plus quand on observe, on trouve. Mais faut y penser

Michelle  

Mais je me sentais maltraitée par la hiérarchie

Trop gentille

Comme quand j’ai été travailler à l’hôpital public en services aigus et que ça m’a pris 6 semaines pour avoir envie de mourir plutôt que d’y retourner.

T’es trop lente (ben oui je vérifie tout mille fois) t’es trop gentille avec les patients blablabla

Alexia

😢

Alexia

Du coup actuellement c’est quoi ton rôle dans le SAMSAH?

Michelle  

J’accompagne les personnes TSA sans DI dans leur chemin de vie vers l’autonomie. Le parcours de soins notamment mais pas que. Je fais avec eux leur projet de vie et on travaille ensemble leurs objectifs

Alexia

Donc c’est moins du soin médical et plus de l’accompagnement?

Michelle  

Plus de soins techniques

Je dois mentionner que ça c’était mon souhait suite à un événement traumatisant

Mon papa était malade du cœur mais allait bien, et un jour il a flanché et en quelques semaines il est parti. Je suis allée prendre soin de lui. J’ai passé ces quelques semaines avec lui. Et j’ai fait les soins palliatifs. Et j’ai dit que c’était la dernière perf que je posais de ma vie, et ainsi fut fait

Alexia

😢 – Ça se comprend. Trop d’émotions associées

Alexia

Quand tu as quitté le MAS tu as directement été au SAMSAH?

Michelle  

Oui, j’ai fait d’autres boulots parfois en parallèle j’ai fait du libéral aussi

Quelques mois après le décès de papa une amie m’a envoyé l’annonce pour le SAMSAH et j’ai eu une révélation lol

Pourtant c’était pas gagné, j’ai fait mon entretien en visio moi qui ne supporte absolument pas ça, j’étais covidée jusqu’au fond des trous de nez 41 de fièvre etc

Alexia

Tu travailles à temps partiel ou temps plein?

Michelle  

J’ai commencé à 100%

J’ai demandé un 80% à la rentrée 2023 mais je vais devoir reprendre à 100 alors que ce n’était pas le projet. Le temps partiel m’a fait un bien fou j’ai arrêté de culpabiliser parce que j’étais plus fatigable que les autres

Alexia

Donc dans l’idéal tu travaillerais 4 jours par semaine ?

Michelle  

En fait je peux le faire à 100% car j’ai des horaires modulables, mais ça veut dire faire 4 très grosses journées

Et je ne peux pas faire plus de 3 rdv dans une journée sinon je ne tiens pas

Alexia

Oui c’est un boulot prenant

 Surtout si on veut bien le faire 🙂

Michelle  

Avec l’aide de mes collègues et de ma chef on a mis au point des stratégies lol

Déjà j’utilise mon timer pour les rdv

J’ai le droit de privilégier les rdv au bureau qui me coûtent moins que les rdv à l’extérieur

Si rdv médical ou autre à l’extérieur j’ai la priorité sur la voiture que je préfère prendre (c’est la même que ma perso)

Il faut savoir que ce sont mes collègues proches et ma chef qui m’ont suggéré le diagnostic et m’ont aidée dans le parcours pour

Alexia

Tes bénéficiaires savent que tu es autiste?

Michelle  

Oui la plupart

Alexia

Tu penses que ça les aide ou c’est plutôt toi qui les comprends plus facilement (ou les 2)

Michelle  

Au début j’évitais je ne savais pas si c’était une bonne chose d’en parler ou pas

Et puis quand j’ai commencé à écrire un peu sur LinkedIn et à m’investir dans les asso et les événements du territoire en lien avec le TSA l’info a circulé d’elle meme

Je pense que c’est mon meilleur atout au boulot lol

Alexia

❤️

Michelle  

Ça me limite personnellement, mais ça me permet tellement de choses

Alexia

Pourquoi ça te limite ?

Michelle  

La fatigue principalement

Ou mon incompréhension de certaines situations

Et puis ma naïveté bon sang

Mais oui surtout la fatigue, comme je te l’ai dit je suis obligée de limiter le nombre de rdv, parfois je dois récupérer un temps après un rdv etc

Le midi j’adore manger avec mes collègues mais parfois c’est trop de bruit trop d’odeurs alors selon mon degré de fatigue soit je m’isole soit je fais l’effort de rester.

Et puis cette tendance à laisser sortir de la bouche tout ce qui me passe par la tête

Alexia

Donc ce que je comprends c’est que le fait d’être autiste fait que tu trouves facilement des solutions pour les personnes autistes que tu accompagnes.

Partager ton expérience semble aider beaucoup de gens mais le revers c’est que malgré des aménagements (voiture, déplacement, horaire), tu restes plus fatigable que tu aimerais et parfois les situations socialement complexes peuvent te mettre en difficulté

Michelle  

Oui c’est ça

J’adore faire les formations proches aidants et je me nourris de ce que les personnes m’en disent, quand elles me disent que ma voix compte

Mais physiquement ça me tue

Alexia

Du coup tes ressources au travail ce sont les pauses, le temps partiel, ton timer, tes collègues, y’a autre chose?

Michelle  

Je vais au colloque autisme tous les ans mais je sais que je vais le payer cher après mais j’adore ça

Les aménagements logistiques

Alexia

Et quand tu vas dans un colloque comme ça, tu t’organises comment pour récupérer par ex

Alexia

Logistiques – les déplacements tu veux dire, l’utilisation de salle etc?

Michelle  

On a fait poser des stores pour que je puisse ne pas être éblouie au bureau parce que je ne veux pas changer de place

J’ai pu commander un filtre pour mon écran d’ordinateur

Alexia

Un filtre de couleur ou anti-reflet?

Michelle  

Mes collègues se privent de leur thé préféré parce que même si ça m’embête je suis totalement incapable de quoi que ce soit si certaines odeurs sont présentes

Un filtre qui atténue la luminosité

Sinon même au minimum j’ai un mal fou, très vite je n’arrive plus à lire

Oh et puis j’ai mon casque antibruit. Ça ça m’a changé la vie

Alexia

Ma fille aussi est très sensible aux odeurs, je ne peux pas manger des aliments à moins de 10 m d’elle

Ça semble lui causer une souffrance physique

C’est impressionant

Michelle  

Ah typiquement la cannelle les champignons l’anis… et le thé aux fruits rouges p*tain

Comme si ça brouillait mon cerveau

Le pire c’est la cannelle ça devrait pas exister

Oui c’est ça c’est une souffrance

Littéralement aussi puisque je suis migraineuse chronique sévère

(Quoique « bizarrement » depuis le diagnostic et depuis que je fais plus attention aux stimuli senso y a du mieux)

Mais ma ressource la plus précieuse au boulot, ce sont mes collègues. Surtout les 3 les plus proches.

Alexia

Donc si je comprends, tu as un niveau d’aménagement plutôt très élevé grâce à là où tu travailles ?

Michelle  

Mais oui et ce avant même une potentielle RQTH (les délais de la mdph ici sont de 14 mois actuellement)

Mes collègues me disent quand je dépasse les bornes, me répondent même quand je pose des questions cons genre « je comprends pas le ton de la dame là elle est en colère? J’ai fait un truc qu’il ne fallait pas?? »

Alexia

Donc ils t’aident à décoder, c’est chouette ça !

Michelle  

Et inversement me demandent comment m’aider ET comment aider les adhérents quand ils (les collègues) ne comprennent pas les tenants et les aboutissants d’une situation

 Anecdote insignifiante mais quand même, hier

Je devais commencer à 13h mais je suis arrivée plus tôt finalement

Ma collègue educ s’est excusée pendant 15min elle était paniquée de ouf

Parce que sachant que j’arrivais plus tard elle s’était fait son thé à la cannelle qu’elle adore

Alexia

C’est inclusion grand luxe !

Michelle  

(Si ça n’avait pas senti LA MORT et si j’avais aimé les câlins je serais allée lui en faire un lol)

Alexia

😂

Michelle  

Ce qui m’époustoufle chaque jour quand même c’est que ce n’est pas un effort pour eux

Ma chef (dont je suis très proche) considère que si NOUS on ne fait pas attention à ça alors personne ne le fera

Mes bourdes les font rire

Ils ont l’air de croire que je n’irai jamais trop loin mais j’en ai peur quand même

Alexia

Ben disons que comparé aux degrés d’efforts qu’une personne autiste déploie chaque jour, ils doivent se dire que c’est pas grand chose (moi c’est ce que je me dis avec mes enfants)

Michelle  

Oui c’est exactement ça

Michelle  

Mais quand j’ai eu mon diagnostic officiel j’ai compris que j’avais le droit de m’épargner

Et j’ai compris ce que me coûtait la comédie de la normalité

Ce que m’avait coûté le camouflage toute ma vie

Alexia

Oui on voit ça avec les enfants aussi, post diagnostic l’autisme est beaucoup plus visible

Michelle  

EXACTEMENT

Une amie m’a dit « ben dis donc depuis le diag tu fais l’autiste »

Ou « t’es méchante quand t’es fatiguée »

Ben nan j’ai juste arrêté de masque et filtrer

Alexia

Donc les trucs où tu fais attention c’est surtout l’aspect social, où parfois tu fais des bourdes mais où heureusement tes collègues t’aident à décoder.

Michelle  

Oui mais j’ai besoin d’être en confiance pour demander

Je sais pas si c’est clair ce que je dis

Alexia

Ça semble normal.

Michelle  

C’est pas que j’ai du mal à avouer une faiblesse

Mais je n’arrive pas à automatiser ce qui est OK ou pas

Alexia

Je comprends, difficile de demander à quelqu’un un feedback si on ne sait pas si elle a compris l’enjeu et le besoin derrière

Michelle  

Alors si je suis en confiance je pose la question directement

Mais comme il est parfois difficile de savoir à qui faire confiance…

Alexia

Est-ce qui il y a un cliché autour de l’autisme que tu aimerais éradiquer?

Michelle  

Oh la la tellement

Déjà toute cette terminologie des extrêmes

Un autiste c’est soit un idiot non verbal qui se balance en se mordant, soit un génie de fou mais qui te regarde pas dans les yeux

Bien avant de m’interroger sur mon propre fonctionnement j’avais cette théorie que c’était incompréhensible pour moi qu’on considère que c’était « nous les neuro typiques » qui avions raison dans la vie

Alexia

Oui donc la vision d’une seule ‘norme’ de fonctionnement tu veux dire?

Michelle  

Je regardais mes patients que j’adorais sans limite et je me disais que eux ne jouaient pas de rôle, ne manipulaient pas, ne mentaient pas

Alors que « nous » on a des règles implicites des codes mais à quoi bon?? On ménage qui en enrobant de sucre ce que l’on a à dire?

Je ne suis pas la bonne personne à qui poser une question dont tu ne veux pas entendre la réponse franche

Mais si je te réponds que OUI ton pantalon te fait un gros cul ce matin eh bien c’est parce que je te VOIS et je me soucie de toi

Et on va ensemble en choisir un autre

(digression sur ce point)

Alexia

Quand tu vois des adhérents, tu leur donnes quoi comme conseil par rapport à une vie active ou autonome?

Michelle  

Je leur partage ma devise

CHOISIS TES COMBATS

Il faut trouver le point de patinage (désolée j’adore les métaphores mécaniques) entre le pas que tu fais vers le monde et celui que le monde (du travail, social etc) DOIT faire vers toi

Alexia

C’est une chouette métaphore

Michelle  

En général au début de l’accompagnement on fait un travail de compréhension de son propre fonctionnement

C’est une phase que jadore

Alexia

Oui construire son manuel

Michelle  

On apprend plein de trucs les uns et les autres

De là on regarde leurs objectifs et ils priorisent

Je ne vends pas du rêve, je les invite à travailler avec leurs forces et leurs faiblesses

Se servir des unes pour compenser les autres

Admettre ses limites pour arrêter de chercher à les repousser. Identifier ses difficultés, sa fatigue, et les écouter

(Et je me sens très souvent la plus grosse hypocrite du monde dans ces moments là)

Alexia

Ben d’un autre côté, entre la théorie et la pratique (et les envies) on fait ce qu’on peut aussi

Michelle  

(A tel point qu’après le diagnostic, il y a eu la phase soulagement extrême, puis la phase « je suis un boulet fini et en fait je suis plus handicapée que je ne le pensais et ça pue du cul »)

Qui suis-je pour dire à Mr X où Mme Y de prendre en compte leur fatigue? Qu’il n’est pas nécessaire de se brûler pour savoir que c’est chaud? Mais voilà lol

Alexia

Est-ce qu’il y a une question ou quelque chose que tu aimerais rajouter?

Michelle  

Rien de particulier il faut m’arrêter je pourrais en parler pendant des heures (indice, chez vous: quand l’autisme devient un intérêt restreint, c’est souvent que vous êtes concerné lol)

Aujourd’hui je pense que je peux dire que je suis fière d’être là où je suis, et d’être qui je suis.

Je ne me lasse jamais d’écouter Josef Schovanec ou Temple Grandin. J’adore échanger autour de ça, apprendre…

Alexia 

Merci beaucoup pour ton temps.

Michelle  

Un très grand merci

1 Commentaire

  1. Malandain

    Bravo Michelle..je découvre un parcours qui me parle!
    Restez exactement comme vous êtes parce que vous êtes extra comme ça!

    Réponse

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